Reumalääkkeet ja "hoito"

Heipä hei taas lukijat! Toissa viikolla oltiin aiheessa Puhumaton lapsi- josta kyllä tulen kertomaan lisääkin kuulumisia mutta nyt mennään aiheeseen Reuma ja siihen käytettävät lääkkeet ihan oma pohjaisella kokemuksella.

Kuvassa tällä hetkellä olevat lääkkeet on miulle käytössä, 2/3 reumaan ja 2/3 CRPS:ään. Eli siis Triptyl tällä hetkellä on molempiin annostuksella 70mg päivässä. Kyseinen Pregabalin on taas Lyrican halvempi muoto jota syön nimenomaan CRPS:ään ja masennukseenkin. Noinki pieni annos on ollut hyvä aloitus ja nyt toiminut :)

Mutta miksi sitten kirjoittaa aiheesta tuollaisella otsikolla? Noh, kuten usea lukija ehkä tietää, minuun on kokeiltu, jos jonkinmoista lääkettä. Kun sairaus on todettu 1-vuotiaana, on melkoinen arsenaali eri mömmöjä kokeiltu :D Ensinnäkin, kaikki aina miettii -Miten on todettu sairaus 1-vuotiaana? Noh, olin erittäin jumissa joten äiti joutui "herättelemään" miut kylmällä suihkulla. Hikosin jalkapohjista ja kämmenistä epänormaalisti sen ikäiseksi. En muista miten on kerrottu mutta lopulta pääsin reumalääkärille ja todettiin juvenilis seronegative rheumatica eli EI veressä näkyvä lastenreuma.

Aloitus hoitoina oli peruslääkkeenä ns. kultapiikki =aurotiomalaatti, Myocrisin, jonka saatavuus on päättynyt vuoden 2020 aikana. Lisäksi Hydroksiklorokiinia =Oxiklorin Ja tietenkin kaikille tuttu Prednisolon eli kortisoni. Muistan ala-asteella vielä terkkarin pistäneen kultapiikkiä ja silloin meinas munuaiset mennä, kun pisti mokomaa kolminkertaisen annoksen lääkettä ku ei osannukaa yhtäkkiä laskea! Selvittii säikähdyksellä ja miun teräsmunuaiset ei tuumannu mittää. Äitin haukuilta se ei säästyny :D Näistä lääkkeistä ensimmäisenä lopetettiin kultapiikki miun omasta aloitteesta, koska tajusin itse lääkkeen hyödyttömäksi. Olin tullut jo immuuniksi joten, sitten aloitettiin Metotreksaatti =Trexan. Vierastin trexania viimeiseen asti äitin kanssa, koska kyse oli kumminkin syöpälääkkeestä. Reumaan sitä tosin käytettiin erittäin pienenä annoksena verrattaen syöpähoitoon. Lääkkeen hoitovastine reumaan oli vissiin havaittu ihan vahingossa. Suostuttiin kokeiluun. Joskus miulle sanottiin, että olisin ollut skandinaavi maiden ensimmäinen joka on suun kautta saanut 40mg trexania...

 Ja tosiaan prednisolon eli kortisoni tablettina oli ollut pienenä annostuksena jo silloin, kun se aloitettiin ja pysyikin semmoisena lekuria uhmaten. -Kiitos Äitin-

Monet silloin puhui, -Miten voi olla niin hoikka, jos on syönyt kortisonia? Juuri äitini vuoksi <3 Ja Suuret kiitokset ansaitsee silloinen reumalääkärini Heini Pohjankoski, jolle valitin tulipunaisista raskausarvista! Olin jo 7 kertaa peräkkäin virtsatietulehduksen uhrina, kun lekuri (Heini) keksi kysyä -Onko koskaan tehty kortisonirasite testiä? Tuumasin ei, ja siitä se riemu repesikin, kun tulosten tultua sain lopettaa kortisonin syönnin siihen paikkaan! (Kyseistä lääkettä EI IKINÄ saa lopettaa omatoimisesti eikä ilman lääkärin määräystä!!!) 

Mie sain lopettaa sen kuin seinään siitä syystä, kun testi paljasti miun elimistön tuottavan kortisonia lääkemäärän kanssa 3kertaisesti! Ei siis hätää vaikka 15mg annos jäi pois noin vain. Ja sen jälkeen alkoi helpottaa myös tulipunaiset "raskausarvet" ja tulehdukset. Kaikki se siis kortisonin syytä. Tästä syystä kehoitan Aina epäilemään kortisoni lääkitystä, jos yhtään itse epäilet! Se on suuri rasitus aina omalle elimistölle, vaikka sitä ei oma elimistö tuottaisikaan tarpeeksi.  

 Kultapiikin takia miulla oli aina matkassa ns.rokotuskortti samoin kuin trexanista. Muistan ylilääkäri Haapasaaren motkottaneen äitilleni, ettei kortti ole mikään kiiltokuva kirja :D Aina kun sain pistoksesta valita palkkion niin äitini liimasi sen "rokotuskorttiini" :D Ei tykänny lekuri! Niissä myös luki muutoin silloinen lääkitykseni. (ja jos nyt joku reppana on liekeissä et oon unohtanu sutata koko sotun jostain nii hukkaan menee ku luottotiedot on jo menny)

 

Oxikloridi myös vaarallisena lääkkeenä 600mg annoksella olisi kuulema muinoin vaivuttanut koomaan...Miun annos 200mg/vrk, otin 39 -asteen kuumeessa täysin vahingossa 3päivän annoksen. Sekä miun, että äitini vika miun ollessa alle 10 vanha. En vaipunu koomaan ja, kun täytin 18 ja olin eräällä kurssilla, kysyi miulta lekuri suoraan et - Mitä enää siinä istut?- Oli pakko vastata et -Mietin ihan samaa-

Noh, hengissä oon Niinkuin nytkin tätä kirjoittaessa ja koko tarinan saat mahdollisesti lukea kirjastani jota myös kirjoitan :) (ja joka toivottavasti joskus julkaistaan)

Mutta reumalääkkeiden vaiettu salaisuus on se, että ne tuottaa myös kipua ja niille voi olla myös immuuni...

Oikeesti pistää vihaks yrittää kertoa lekurille mikä ei toimi ja mikä ei ihankuin et tuntisi omaa kroppaasi! Trexanin kanssa kävi näin. Kokeiltiin pillerinä ja piikkinä = Ei tehoa!

Lopetin sen itse, ja lekuri ei nähny et ois eroa...No ei kai ku ei ollu muutakaan!
sulfasalatsiinia =Salazopyrin oli miulla hetken aikaa ja jäätävien sivuvaikutusten takia, lopetin senkin itse ja kerroin lekurille et EI ENÄÄ! Taas tyrkytettiin trexania mikä oli jo lopetettu....-Ei sille voi tulla immuuniksi-....Eipä...

No kyllä vaan voi sillä annostuksella!

 

Noh,siirryin ihan tk-lekurin ansiosta jyväskylään reumapolille, koska jämsässä käyvä amatööritonttu ei osannu hommiaan...Koitti vain trexania tyrkyttyy ja pisteli kortisonia oikeaan nilkkaan ilman tutkimuksia...Ei mitään toivoa muusta. Onneksi sain siirron ohi hänen pöytänsä, kun asiani oikein esitin...
Monta vuotta reumasäätiön sairaalan lopetuksen jälkeen ja sen jälkeen, kun vihdoin pääsin jämsässä käyvän Ahosen kynsistä jyväskylään reumapolille"

Jyväskylän reumapolilla tehtiin ensin kaiken kartoittava tutkimus, lekuri oli omituinen mutta OK. Itse pistettävää lääkettä (MYÖS VALITETTAVASTI TREXANIA)koitettiin tyrkyttää. Ja tämä lekuri EI myöskään uskonut et trexanille voisi edes olla immuuni?!....Kumminkin kompromissin jälkeen miulle pistettiin ensin keuhkokuumerokote mitä ennen ei kuulema voi biologisia lääkkeitä alottaa ja sitten alotettiin suoraan suoneen tiputettava Inflectra. (TNF-estäjistä ovat jo yli 15 vuotta olleet käytettävissä etanersepti (Enbrel®), infliksimabi (Inflectra®, Remicade®, Remsima®) ja adalimumabi (Amgevita®, Humira®). ) Ja tosiaan se trexan jäi pois :)

Inflectra oli ensimmäinen minuun kokeiltu biologinen lääke. 3-vuotta sitten se teki miut kipeämmäksi mitä ikinä ennen olin ollut. Se tunne, kun et saa edes auton ovea auki, saatika turvavyötä kiinni kertonee muustakin mitä En voinut tehdä ilman jäätävää kipua! Joka nivel liikuttaessa oli aivan kuin tulessa! Tämä kaikki reippaan viikon kuluttua tiputuksesta. Mikään...EI MIKÄÄN särkylääke auttanut. Ja osa reumasairaista kärsii tästä ilmiöstä/oireesta joka päivä!

Elimistö polttaa lääkeaineen niin vinhaa vauhtia elimistöstä ettei elimistö pysy mukana. Seurauksena on jäätävät kivut ja lekurin ivallisuus. "Eihän sua hoitava lääke voi noin käyttäytyä'"

JAA EI VAI?!?!? MIKSI EI ?!?!? 

KYLLÄ PRKL VAAN VOI! En todellakaan ole ainoa joka tästä on kärsinyt mutta MIKSI reumalekurit EI tätä myönnä? Kun esitin asian eräässä reumaryhmässä facebookissa, oli paljonkin kohtalo tovereita ja 1 pyysi kirjoittamaan omakohtaisia kokemuksia, että voi välittää ne eteenpäin. Nimenomaan siksi koska tätä salaillaan! Nyt mie kirjotan tästä ja toivottavasti tätä jaetaan. Ihankun ei reumassa itessään olisi tarpeeksi!

On lastenreumaa, nivelreumaa= (aikuisten versio ja kyllä -eri nimitys), selkärankareuma, fibromyalgia =pehmytkudosreuma) ja ties mitä variaatioita!!! Voin omakohtaisesti kertoa, että ihan ilman murtumia jne. ON KIPUJA. Jooh, on aivan mahtavaa, jos on se loistava lekuri rinnalla mut mitä JOS EI OLE?!?

Heinolan Reumasäätiön sairaalassa oli KAIKKI mitä meillä oli! Mitä sen jälkeen? Myös mie oisin selvinny arvuutteluilta kunnon tutkimuksissa, ja saanu kunnon lääkityksen! En ois vuosien arvailu kierteeseen joutuneena joutunu lopulta siihen et miun nilkka oli nii heikko et murtu kerrasta. Ja kyllä, voin sanoo et murtu tämän takia, koska KUNTOUTUKSEN JA TUTKIMUKSEN PUUTETTA!!!!!!!!!

Ollaan tuuliajolla kaikki potilaat...Ripoteltu sinne tänne vailla kunnon KAIKEN KATTAVAA HOITOA! 

MIKSI?!?!?!?!?!?!?!?!?!

Osaako KUKAAN Ikinä, Koskaan, Milloinkaan kertoa Meille reumasairaille, MIKSI JUURI MEIDÄN PITÄÄ KÄRSIÄ VALTION IDIOTISMISISTA JA LEIKKAUKSISTA?!?! Heinolassa samassa rakennuksessa oli KAIKKI...Osaava hoito...Mitä pahaa ME tehtiin et meiltä otettiin se pois. ..?!

Mie menetin siinä osan terveyttäni, Perheeni...Jouduin pompoteltavaks kaiken maailman puoskareiden joukkoon niinkuin moni muukin.  

Vaiettu salaisuus on se, että nykyiset lekurit Ei usko lääkkeiden vaikuttavan niinkuin osa meistä tietää sen omassa kropassa. Ne ei usko, eikä halua uskoa joidenkin lääkkeiden tekevän meistä kipeempiä mitä JO olemme. 3 vuotta sitten mie olin stnan kipeä, reumalekuri ei sitä uskonu. ..

 

Fotossa vanhoja jumppaohjeita ja entisaikasia reseptejä :D (Jos näkyy koko tunnus nii En kannata kopioimista, ei sillä mitään saa mistään :D )

Joo, kokeet kertoivat, että lääke poistuu kehosta nopeammin mitä pitäisi MUTTA, ei se kipua VOI aiheuttaa...Miksi muka ei? Valehteleeko reumasairas/muutenkin sairas, tämmöisestä asiasta lekurille Vain kipulääkkeiden toivossa?! No EI TASAN VALEHTELE, kun lääkkeitä menee muutenkin. 

Toivon sydämeni pohjasta, että tämän lukee erittäin moni ihan senkin takia, että tajuaisi jotain. Meiltä reumasairailta on jo viety KAIKKI...Miksi emme saisi lekuria joka kuuntelisi ja ottaisi todesta, että lääke voi myös aiheuttaa kipua...Aiheuttaa ihan liikaa p****a mitä jo kärsitään valmiiksi. Me voidaan olla immuuneja, me voidaan tulla joistain lääkkeistä kipeämmiksi mitä jo ollaan!!!!

Meiltä vietiin jo maailman paras osaava yksikkö mitä oli...Miks meitä ei kuunnella, kun on paha olla ja halutaan osaavaa hoitoo ilman vi''uilua ja ivaa?!?!?! 

 ME REUMASAIRAAT ANSAITAAN HYVÄÄ HOITOA SIINÄ MISSÄ KAIKKI MUUTKIN!!!!!!!!!!!! <3<3<3

Toivottavasti luit ja jaat ja palaat jälleen <3

 

xoxo Sirius-

 

Puhumaton lapsi -Kummityttöni

Näin juhannuksen jälkeen lähtee kirjoitus, jonka aiheena on kummityttöni Aino joka on ns.puhumaton lapsi.

Aihe "Puhumaton lapsi" siksi, koska se on murtumani kanssa aihe josta on saanut kaivamalla kaivaa yhtää mitään tietoa. Ainolla ei ole diagnosoitu mitään sairautta, koska hän on vasta 3-wee. Hyvä ystäväni ja tottakai tytön äiti Krista Lukkala, on alkanut tekemään videoita youtube palveluun ja sitä kautta valaistunut paljonkin. Mutta oikeesti, jos ei ole diagnosoitu mitään kehitysvammaa tai kehityshäiriötä, et saa mitään tietoa helposti. Ja paras mitä nää keksii on se, että vika on kotona! Totaalisen käsittämätöntä vuonna 2021....  

 

Ensinnäkin haluan sanoa sen, et jos joku nyt tulee "pätemään odotusajasta" on täyttä paskaa vetää tähän mitään ruoka-aineita tai jotain muita käsittämättömiä tapoja jotka nykyisin on kielletty raskauden aikana.  Kannattaa miettiä miten kummassa pärjättiin monta kymmentä vuotta taaksepäin, kun ei ollut mahdollisuuksia paljoa valita mitä syö tai mitä ei.


mll.fi sivulla sanotaan laspen kehityksestä näin:
"Osa lapsista alkaa toisella ikävuodella muodostaa yksinkertaisia lauseita, toisilla ensimmäiset sanat ilmaantuvat vasta lähempänä 2-vuotissyntymäpäivää. Aluksi lauseet ovat lyhyttä sanomista, kahden sanan lauseita, joissa ei ole epäolennaisia sanoja, esim. ”Ei haluu.” 1½-vuotiaana lapsen sanavarasto on keskimäärin 30–50 sanaa."

Aino ei sanonut kuin 5 sanaa, ja loput ajasta puhui ns. omaa kieltään. Ikää oli 2wee. Neuvolasta sanottiin vain -Odotetaan vielä puolivuotta-

Sen jälkeen sanottii toisen kerran -Odotetaan vielä toiset puoli vuotta.

Ainon äiti alkoi vaatia puheterapeutille pääsyä ja vihdoin alkoi tapahtua edes sen verran, että Aino pääsi puheterapiaan. Ja kuitenkin rauhoiteltiin ettei ole mitään hätää. Kuitenkin puheterapeutille pääsi useammankin kerran mutta jat oli pitäkn aikavälin päässä toisistaan. Vaatimalla, painostuksella Ainon päiväkotiin saatiin apulainen ohjaamaan tässä asiassa mutta vain yhdesti, hyvällä tuurilla kahdesti viikossa. Puheterapiassa Aino alkoi toistaa sanoja jotka jo osasi kuvaa näyttämällä. Jos tuli uusi sana, oli Aino hiljaa ja katseli vain ympärilleen.

Kuvien kertomaa: papunet.fi sivuilta sai apua kuvien muodossa eli otettiin käyttöön ns. apuviittomat. Nämä jääkaapissa olevat kuvat tulosti Krista itse, ja lisää tulee kuvia sitä mukaa, kun niitä tarvii. Muitakin apuja on otettu käyttään ja Krista on opetellut itse viittomaan esim. iltasatuja lukiessa. Keskenäiseen kommunikaatioon tämä auttaa myös. Puhelimelle/tabletille jne on olemassa myös erikseen mm. viito-sovellus.

Sanat:mummo, pappa, äiti, isi ja pikkusiskon tulon myötä vauva, olivat vakio sanoja. Eläimistä Aino sanoo: hau, mau, muumuu. Ja eräänä aamuna aivan yhtäkkiä teletappeja katsoessa Aino tokaisi telkkaria osoittaen -Nuunuu-

Siihen loppui epäily etteikö Aino osaisi ääntää n-kirjainta. Saattoi olla, että osasi kovinkin paljon, vaikkei puhetta tullut muutamaa sanaa enempää. 

Aino pitää kovasti leipomisesta, palapeleistä, maalaamisesta ja helmistä.

Ainon päiväohjelma on kuvin tuettu jääkaapin ovessa. Leikkikeittiössä kokkailua, kun ei olla oikeassa keittiössä.

Loruja, nuoliharjoituksia ääntämisistä sanoihin (löytyy papunetistä) ja yhdessä tekeminen, asioiden toistaminen on tärkeää joka päivä. Puheterapiaan on päästy mutta sinne ajansaanti on pitkällä, joten harjoittelua tapahtuu joka päiväisesti kotona - arjessa joka muodossa. 

Keskitytään aina siihen mikä Ainoa kiinnostaa ja suurin idoli on tällä hetkellä pappa. Koska sanaa "auto", Aino ei halua sanoa ainakaan toistaiseksi, sanoo Aino -Pappa prum-

Eli pappa tulee autolla :)

Tällä hetkellä on siis sanottu, että Ainolla on "kielen kehityksen viivästyminen." Apua ei saa ellei sitä jaksa vaatia. Nyt on päästy neuvolan kautta puheterapiaan. Siitä seuraava askel on pääsy lähetteellä neuvolapsykologille. Ja on tämäkin, että neuvolapsykalle et saa lähetettä ALLE 3-vuotiaana, jos ei puhe pahasti jäljessä tai sitten vasta 4-vuotiaana,. Diagnooseja et saa siis minkäänlaisia mistään ennen sitä tai vaatimusta...hyvä jos sillonkaa...WTF!? Tässä yhteiskunnassa jossa pitäisi nimenomaan nuoria auttaa, tuntuu aivan käsittämättömältä tämmöinen pompottelu. Ketä tämä pyrokraattinen paperisota ja asioiden vaikeaksi tekeminen auttaa? Ei sitten ketään. Hermot vaan menee todella syvästi.

Jokainen äiti haluaa lapselleen parasta, ja se pitäisi miun mielestä saada saavutettua pienemmälläkin vaivalla, kun vaatimalla ja täyttämällä millon mitäkin hakemusta jotka useimmiten kumminkin hylätään. En itse ole Äiti. Joku saattaa tähän tulla miettimään mistä mie tiedän. ..?No Kyllä tiedän!

Olen katsonut oman äitini taistelua miun asioiden puolesta. Olen itse tapellut, joka stnan asiasta ihan vain oman itseni puolesta mikä myös karmii. 

 

Tämän kirjoituksen ja monien muidenkin kirjoitusteni tarkoitus on auttaa ja mahdollisesti opastaa ja kertoa, että Ei Kukaan ole yksin painimassa tässä pyrokraattisessa helvetissä!

 Yliopistolliseen sairaalaan et pääse yksityiselle ilman lähetettä, lisäksi se maksaa rahaa. Ainolla on päiväkodissa nyt tehostettu tukihenkilö, mutta liian harvoin. Joka paikassa mainostetaan ikäkehityksen puolesta mutta mitä, jos ei se auta?

On otettava kovat keinot käyttöön. 

Kirjallisuutta aiheesta ei ole ellei ole jotain diagnoosia. Dysfasiasta on puhuttu ohimennen mutta ei todettu. Krista on alkanut tiedon keräämiseksi ja avuksi muille tekemään videoita youtube palveluun heidän arjesta. Linkin sivulle löydät tästä blogista. 

Tänä päivänä Krista on lisännyt kotiharjoituksia sanoihin joissa on paljon samoja kirjaimia. Hau-Mau-ja tavutus on auttanut myös todella paljon. Näitä perheen arjen harjoituksia saat nähdä lisää linkistä https://www.youtube.com/channel/UCGCCmeyNaq4IHHLSJT1S-tw

Krista on myös päässyt puhumaan tästä aiheesta Svedu Myllärin -ohjelmaan youtubessa. Krista on puhumassa aiheessa tunnin verran ->

https://www.youtube.com/watch?v=7vrxMrLVlJY&t=3788s

Haluisin kovasti, että siinä missä murtumani harvinaisuuteen, tähänkin kiinnitettäisiin huomiota. Miksi AINA pitää joutua ihme paperientäyttö kierteeseen? Eikö olisi tärkeää saada hoitoa ajoissa, kun sitä tarvii? 

Aino, rakas kummityttöni on fiksu ja oivaltava nuori taimi, joka on elämän alussa. Se ettei hän puhu, ei tarkoita ettei Hän olisi fiksu tai oppiva tai ymmärtäisi. Hänen äitinsä haluaa parasta apua mitä voi saada ja se olisi saatava hel***ti helpomminkin mitä tämä yhteiskunta tarjoaa. 

Kiitos, kun luit ja toivottavasti jaat tätä kirjoitusta, että saadaan näkyvyyttä tärkeässä asiassa. Luvat linkkeihin ja kuviin on saatu, joten älkää siitä huolehtiko <3  Kirjoitus on ollut toive ja pyydän todella, että jaatte tätä <3 

Seuraavaan kertaan xoxo S<3