Näin juhannuksen jälkeen lähtee kirjoitus, jonka aiheena on kummityttöni Aino joka on ns.puhumaton lapsi.
Aihe "Puhumaton lapsi" siksi, koska se on murtumani kanssa aihe josta on saanut kaivamalla kaivaa yhtää mitään tietoa. Ainolla ei ole diagnosoitu mitään sairautta, koska hän on vasta 3-wee. Hyvä ystäväni ja tottakai tytön äiti Krista Lukkala, on alkanut tekemään videoita youtube palveluun ja sitä kautta valaistunut paljonkin. Mutta oikeesti, jos ei ole diagnosoitu mitään kehitysvammaa tai kehityshäiriötä, et saa mitään tietoa helposti. Ja paras mitä nää keksii on se, että vika on kotona! Totaalisen käsittämätöntä vuonna 2021....
Ensinnäkin haluan sanoa sen, et jos joku nyt tulee "pätemään odotusajasta" on täyttä paskaa vetää tähän mitään ruoka-aineita tai jotain muita käsittämättömiä tapoja jotka nykyisin on kielletty raskauden aikana. Kannattaa miettiä miten kummassa pärjättiin monta kymmentä vuotta taaksepäin, kun ei ollut mahdollisuuksia paljoa valita mitä syö tai mitä ei.
mll.fi sivulla sanotaan laspen kehityksestä näin:
"Osa lapsista alkaa toisella ikävuodella muodostaa yksinkertaisia lauseita, toisilla ensimmäiset sanat ilmaantuvat vasta lähempänä 2-vuotissyntymäpäivää. Aluksi lauseet ovat lyhyttä sanomista, kahden sanan lauseita, joissa ei ole epäolennaisia sanoja, esim. ”Ei haluu.” 1½-vuotiaana lapsen sanavarasto on keskimäärin 30–50 sanaa."
Aino ei sanonut kuin 5 sanaa, ja loput ajasta puhui ns. omaa kieltään. Ikää oli 2wee. Neuvolasta sanottiin vain -Odotetaan vielä puolivuotta-
Sen jälkeen sanottii toisen kerran -Odotetaan vielä toiset puoli vuotta.
Ainon äiti alkoi vaatia puheterapeutille pääsyä ja vihdoin alkoi tapahtua edes sen verran, että Aino pääsi puheterapiaan. Ja kuitenkin rauhoiteltiin ettei ole mitään hätää. Kuitenkin puheterapeutille pääsi useammankin kerran mutta jat oli pitäkn aikavälin päässä toisistaan. Vaatimalla, painostuksella Ainon päiväkotiin saatiin apulainen ohjaamaan tässä asiassa mutta vain yhdesti, hyvällä tuurilla kahdesti viikossa. Puheterapiassa Aino alkoi toistaa sanoja jotka jo osasi kuvaa näyttämällä. Jos tuli uusi sana, oli Aino hiljaa ja katseli vain ympärilleen.
Kuvien kertomaa: papunet.fi sivuilta sai apua kuvien muodossa eli otettiin käyttöön ns. apuviittomat. Nämä jääkaapissa olevat kuvat tulosti Krista itse, ja lisää tulee kuvia sitä mukaa, kun niitä tarvii. Muitakin apuja on otettu käyttään ja Krista on opetellut itse viittomaan esim. iltasatuja lukiessa. Keskenäiseen kommunikaatioon tämä auttaa myös. Puhelimelle/tabletille jne on olemassa myös erikseen mm. viito-sovellus.
Sanat:mummo, pappa, äiti, isi ja pikkusiskon tulon myötä vauva, olivat vakio sanoja. Eläimistä Aino sanoo: hau, mau, muumuu. Ja eräänä aamuna aivan yhtäkkiä teletappeja katsoessa Aino tokaisi telkkaria osoittaen -Nuunuu-
Siihen loppui epäily etteikö Aino osaisi ääntää n-kirjainta. Saattoi olla, että osasi kovinkin paljon, vaikkei puhetta tullut muutamaa sanaa enempää.
Aino pitää kovasti leipomisesta, palapeleistä, maalaamisesta ja helmistä.
Ainon päiväohjelma on kuvin tuettu jääkaapin ovessa. Leikkikeittiössä kokkailua, kun ei olla oikeassa keittiössä.
Loruja, nuoliharjoituksia ääntämisistä sanoihin (löytyy papunetistä) ja yhdessä tekeminen, asioiden toistaminen on tärkeää joka päivä. Puheterapiaan on päästy mutta sinne ajansaanti on pitkällä, joten harjoittelua tapahtuu joka päiväisesti kotona - arjessa joka muodossa.
Keskitytään aina siihen mikä Ainoa kiinnostaa ja suurin idoli on tällä hetkellä pappa. Koska sanaa "auto", Aino ei halua sanoa ainakaan toistaiseksi, sanoo Aino -Pappa prum-
Eli pappa tulee autolla :)
Tällä hetkellä on siis sanottu, että Ainolla on "kielen kehityksen viivästyminen." Apua ei saa ellei sitä jaksa vaatia. Nyt on päästy neuvolan kautta puheterapiaan. Siitä seuraava askel on pääsy lähetteellä neuvolapsykologille. Ja on tämäkin, että neuvolapsykalle et saa lähetettä ALLE 3-vuotiaana, jos ei puhe pahasti jäljessä tai sitten vasta 4-vuotiaana,. Diagnooseja et saa siis minkäänlaisia mistään ennen sitä tai vaatimusta...hyvä jos sillonkaa...WTF!? Tässä yhteiskunnassa jossa pitäisi nimenomaan nuoria auttaa, tuntuu aivan käsittämättömältä tämmöinen pompottelu. Ketä tämä pyrokraattinen paperisota ja asioiden vaikeaksi tekeminen auttaa? Ei sitten ketään. Hermot vaan menee todella syvästi.
Jokainen äiti haluaa lapselleen parasta, ja se pitäisi miun mielestä saada saavutettua pienemmälläkin vaivalla, kun vaatimalla ja täyttämällä millon mitäkin hakemusta jotka useimmiten kumminkin hylätään. En itse ole Äiti. Joku saattaa tähän tulla miettimään mistä mie tiedän. ..?No Kyllä tiedän!
Olen katsonut oman äitini taistelua miun asioiden puolesta. Olen itse tapellut, joka stnan asiasta ihan vain oman itseni puolesta mikä myös karmii.
Tämän kirjoituksen ja monien muidenkin kirjoitusteni tarkoitus on auttaa ja mahdollisesti opastaa ja kertoa, että Ei Kukaan ole yksin painimassa tässä pyrokraattisessa helvetissä!
Yliopistolliseen sairaalaan et pääse yksityiselle ilman lähetettä, lisäksi se maksaa rahaa. Ainolla on päiväkodissa nyt tehostettu tukihenkilö, mutta liian harvoin. Joka paikassa mainostetaan ikäkehityksen puolesta mutta mitä, jos ei se auta?
On otettava kovat keinot käyttöön.
Kirjallisuutta aiheesta ei ole ellei ole jotain diagnoosia. Dysfasiasta on puhuttu ohimennen mutta ei todettu. Krista on alkanut tiedon keräämiseksi ja avuksi muille tekemään videoita youtube palveluun heidän arjesta. Linkin sivulle löydät tästä blogista.
Tänä päivänä Krista on lisännyt kotiharjoituksia sanoihin joissa on paljon samoja kirjaimia. Hau-Mau-ja tavutus on auttanut myös todella paljon. Näitä perheen arjen harjoituksia saat nähdä lisää linkistä https://www.youtube.com/channel/UCGCCmeyNaq4IHHLSJT1S-tw
Krista on myös päässyt puhumaan tästä aiheesta Svedu Myllärin -ohjelmaan youtubessa. Krista on puhumassa aiheessa tunnin verran ->
https://www.youtube.com/watch?v=7vrxMrLVlJY&t=3788s
Haluisin kovasti, että siinä missä murtumani harvinaisuuteen, tähänkin kiinnitettäisiin huomiota. Miksi AINA pitää joutua ihme paperientäyttö kierteeseen? Eikö olisi tärkeää saada hoitoa ajoissa, kun sitä tarvii?
Aino, rakas kummityttöni on fiksu ja oivaltava nuori taimi, joka on elämän alussa. Se ettei hän puhu, ei tarkoita ettei Hän olisi fiksu tai oppiva tai ymmärtäisi. Hänen äitinsä haluaa parasta apua mitä voi saada ja se olisi saatava hel***ti helpomminkin mitä tämä yhteiskunta tarjoaa.
Kiitos, kun luit ja toivottavasti jaat tätä kirjoitusta, että saadaan näkyvyyttä tärkeässä asiassa. Luvat linkkeihin ja kuviin on saatu, joten älkää siitä huolehtiko <3 Kirjoitus on ollut toive ja pyydän todella, että jaatte tätä <3
Seuraavaan kertaan xoxo S<3
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti