tiistai 2. marraskuuta 2021

Ihmislapseton omasta vapaasta tahdosta

 On vähän vierähtäny aikaa edellisestä mut oli kyllä melkosen hektinen kuukausi tuo lokaQ. Ja tähän heti alkuun haluan sitten muistuttaa et kirjoituksessa on MIUN mielipiteitä ja en ole vastuussa siitä kuka vetää melonin nenään, jos on vetääkseen.

 !!!!!!!!!!!!!Ja varoituksen sana myös tikkikuvista ja avohaavakuvasta tekstin loppupuolella!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Mutta asiaan...Otsikko puhukoon puolestaan ja todellakin näin on...Olen jo pikkutytöstä saakka ollut sitä mieltä, että EI biologisia lapsia. Siltikin olen saanut asiasta kuulla ne normit. 

- Kyllä vielä ehdit-

-Kun se oikea osuu kohdalle-

-Kyllä reumaa sairastavatki voi lisääntyä-

Ja se ultimatum favourite - Kyllä sun mieli vielä muuttuu-

No vi''u EI MUUTU.

Ensinnäkin olen Aina ollu sitä mieltä et tässä maailmassa on jo ihan tarpeeks ihmisiä, ja lisäks ihan liikaa kotia vailla olevia lapsia jo ennestään.Joten olen aina ollu adoptoinnin kannalla omalta kohaltani. Harmi vaan et sekin prosessi on tehty niin vaikeeks ja ennen kaikkea kalliiks! Ja reumatekijän selitän sillä et tähän ikään mennessä mie oon saanu mm.4 lääkeyliannostusta, röntgensäde yliannostuksen, vammautunut ja et miulla on erittäin lyhyt pinna siihen et kestäisin mitään huutamista/rääkymistä max. vuorokautta enempää ennenku tekisin mitään harkitsematonta. 

Ja ihan turha heittää mitään "tiiät kun oot äiti" - shaibaa. Mie tiedän jo nyt ja ois helvetin hyvä miun mielestä, jos moni muukin rupeis tietää.

 Mut ei siinäkään mitään. Mie tiedostan ittestäni ettei miusta olis äitiksi kenellekään ihmislapselle. Jos mie olisin jonkun koliikkilapsen äiti niin voin rehellisesti todeta et huonosti kävis. Miun pää kasvatus metodit ois uhkailu, kiristys, lahjonta. En kattelis niskurointia yhtään ja sanoisin aika harkitsematta rumasti vastaan väittäjälle. josta on olemassa jopa esimerkki omalta kohalta! 

Pikkutyttö tuli mua komentaa et -Anna mulle toi- ja osotti takkia naulakossa. Tuumasin et "En anna ennenku pyydät nätisti"

Tämä kyseinen pikkutyttö päätyi ratkaisuun toistamalla sanomansa ja näytti miulle kieltään....Tuumasin vaan kylmän roheesti sen enempiä miettimättä et "Jos ei se kieli ala pysymään siellä suussa nii mä revin sen irti ja naulaan seinään."

Voitte arvata näyttikö se tyttö miulle enää kieltään...Ei näyttäny. Ja jatkossa pyyti muuten kohteliaasti aloittamalla-Voisitko* , kun jotain halusi.

(Miun kummitytön äiti on sitten varsin kartalla tästäkin ja tietoinen myös miun mielipiteistä joten ei kannata uhrata aikaa puhumalla "pahaa".)


Miulla on ollut lemmikkejä 5-vuotiaasta saakka. Lemmikit on aina ollu se miun juttu. On ollu jyrsijöitä eri lajeja, koiria, kissoja, jopa kilpikonna ja nyt vanhempana käärmeitä. Iskän luona kissoja, äitin luona koiria ja muita. Parhaiten mieleen on jäänyt oma Chow chow Retu ja ensimmäiseen asuntoon adoptoitu oma musta kissa Robin. Mutta siitä saakka, kun näin paikallisessa Tintti & Tiplu lemmikkieläin kaupassa fretin, on ne ollu miun suurin haave. Haave josta tuli totta 3-vuotta sitten. Hankin helsinkiläiseltä kasvattajalta elämäni ensimmäisen fretin Nukan <3 

Olen pelänny miun karvakuonojen hoitoja, kun ne on joutunu eläinlääkäriin. Olen tehnyt vaikeita päätöksiä lopetuksien suhteen jo pikkutyttönä, ja ollut valmis elämään niiden kanssa tietäen, et sekin on rakastamista, kun osaa antaa lemmikin =Rakkaan perheenjäsenen mennä-. Miut on kasvatettu siihen. Se missä jotkut pelkää ihmislapselle tehtäviä operaatioita, niin kehtaisin väittää et kyllä mie tiedän mitä se huolehtiminen/pelko on. Olen yhden kissan leikkausoperaation kohdalla ollut viimeksi kauhuissani mutta mitä sain kokea nyt, väitän ja tiedän olleen pahempi....


Kyseinen kuvassa näkyvä näppy ilmestyi Nuka fretin niskaan alku vuodesta..Sitä tarkkailtiin ja odoteltiin et se häviäis itsestään ja paranisi. 2:ta eläinlekurilta sain kuulla et se ois "finni"...Viimeisin ell sitä puristeli kovasti ja oli edelleen "finni" kannalla...Oiski ollu. Pari kk sitten kyseinen näppy oli jo peukalon pään kokoinen ja alkoi puhkeilemaan.

Soitin ell ja kerroin tilanteesta, ja sanoin et todellakin haluan et se leikataan pois. Aika saatiin 18.10. Ennen sitä, kyseinen patti puhkesi 4kertaa...


Kun Nukaa vein meidän paikalliseen Huiskuhäntä eläinklinikalle, pelotti ihan hirveesti. Pelotti, jos ei menekään vaan rauhotuspiikillä, jos nukutus niin herääkö enää... pelotti kaikki...... Nuka antoi pienen väännön jälkeen laittaa rauhotuspiikin ja sit jäätii odottelee et taju lähtee. Lähti 2minuutissa. Sit alettii ajella turkkia patin ympäriltä ja ell tokasee et otetaas suunnitelma uusiks ja näytti et tämän patin vieressä ihon alla olikin paljon suurempi patti mikä saatiin esiin karvojen ajelun jälkeen. Tämän näyn jälkeen olin kauhuissani. Ell sanoi epäilynsä, kertoi uuden leikkaus suunnitelman ja kysyi -Laitetaanko patologille näyte mitä löytyy?

Totta helvetissä laitetaan....Nukalle ruvettiin laittaa kanyyliä, kun mie lähin. Sanottiin et voisin palata tunnin päästä. Selvä homma. Lämpö kääreissä, happiletku kantokopassa sitten näin Nuksun seuraavan kerran. En ymmärrä miten selvisin sen tunnin ajan kaupoilla hoitamassa muka asioita, kun ihan huolesta mykkänä siellä vaelsin. Kumminkin kaikki oli menny hyvin. Nuka oli sietäny hyvin nukutuksen ja vähän oli jo päätä nostellu ennenkuin saavuin paikalle.

( MUTTA SE TUNNE! Miun tunne oli takuulla sama kuin, äitillä joka on jättänyt lapsensa mihin vaan hoito operaatioon. Tiedän tasan tarkkaan miltä miun omasta äitistä on tuntunu, kun se on jättäny miut osastolle/leikkaussaliin. Ihmettelen miksi tätä tunnetta vähätellään usein niille joilla ei ole lapsia mutta lemmikit ovat niitä =lapsia, perheenjäseniä, joista huolehditaan. )

 Kotia ei kumminkaa ihan nii helposti päästetty ennenku oli varmaa et Nuka virkois enemmän. Pari millii lisää sai takamukseen herätettä mutta ketamiini vaikuttaisi iltaan saakka. Kotia mukaan koirien annostuksen Metacamia, mikä hitusen huvitti, kun eihän Nuka painanu kuin 2kg. Leikkaushaava 7 tikkiä ja se mitä löyty sisältä oliki sit ihan toinen juttu mihin en ollu varautunu saatika edes kasvattaja, jonka olin pitäny asiasta ajan tasalla.



Eläinlekuri kysyy montako implanttia Nukalle on laitettu, koska ihon alta löytyi niitä 5kpl. Mie ihan ihmeissäni tuumaan et 2kpl, viimesin viime lokakuussa. Fotossa olen siis rengastanut nämä implantti löydökset = ("Implantti estää aivojen sukupuolihormonin tuotannon: kivekset tai munasarjat ikään kuin ”nukutetaan”, jolloin lisämunuaisten stimulointi estyy.Implantti toimii 8–24 kuukauden ajan ja se suositellaan uusittavaksi 1,5–2 vuoden välein, tai kun kiiman oireita havaitaan jälleen. Urosfrettien kivekset pienenevät implantin asennuksen myötä ja kasvavat jälleen, kun implantin toiminta lakkaa, joten aika uuden implantin asennukselle on helposti huomattavissa.") 

Eli siis Nukalla nämä implantit eivät olleet imeytyneet, vaan katkeilleet ja siksi niitä näky olevan 5kpl kahden sijaan. Lekurin ohjeen mukaan, ei Nukalle laiteta yhtäkään implanttia ennenkuin tulee selkeitä kiiman merkkejä ja kassit kasvaa.  Ja patologin lausunto on sitten seuraavassa kuvassa niin siitä en kirjoittele erikseen muuta, kun sen verran mitä kuulin puhelimessa. Ell siis soitti miulle viikko Nukan leikkauksen jälkeen ja kertoi et kyse oli talirauhasen tulehduksesta joka oli edennyt todella pahaksi tulehdukseksi. Kyseistä vaivaa ei ole todellakaan freteillä tavattu vaan on yleisempi "vika" koirilla....Olin autossa menossa kotiin, kun tämä puhelu tuli. Tajusin puhelusta vaan sen et, JOS oisin vaan jääny oottelee tän "finnin/patin" ihme paranemista viel loppuvuoteen, ei Nuksua ois voitu enää leikkauksella pelastaa....Kotia pääsin kyyneleet silmissä ja halasin lujasti Nukaa <3


Ja tässä vaiheessa sellanen pieni terveinen sille -sensuroitu erittäin ruma sana- joka koitit väittää etten sovi fretin omistajaks nii HV.

10-12päivää oli tikkien poistoon...Tikkien poistolle saatiin aika 29.10. Oltiin siis oltu leikkauksen jälkeen vain kipulääkkeellä. Sidokset ettei pääse repii haavaa...siltikin oli niskaansa saanu melkoiset ruvet. Alku ajan leikkauksen jälkeen Nuka oli playpenissä huoneesta erillään ettei Chocobo kiusaisi. Loppuajasta annettin olla yhdessä, kun ei Choco repiny Nukaa eikä mitään ja seurasta oli kenties enemmän hyötyä <3

Chocobo oli ihmeissään, kun ei Nukasta ollut leikkimään ja vaan kerran sitä koitti valjaista tempoo mut se jäi siihen. Jotenkin herttainen tuo kuva, kun Choco vartioi nukkuvaa Nukaa playpenissä.

Mut juu tikkien poisto päivä meniki sit ihan erilailla ku toivottii...Tikkien poisto itsessään sujui hyvin lohitahna herkun avulla. Viimeisen tikin napsaisun jälkeen Nuksu rynnisti kuljetuskoppaan ja yks takajalan kaapasu ja se oli siinä  -> haava auki!

Siinä sitten ell rauhottelee mua, kun oon viittävaille paniikisssa ja pitelen Nukaa. Ell miettii vaihtoehtoja et mitä tehdään...Lopputulos on et haava oli niin tulehtunu ettei tikeistä oo ollu mitään hyötyä. (Tässä vaiheessa erittäin itteesä vittuuntunu fretti-äiti soimaa itteesä ettei oo tajunnu/tjn et haava on tulehtunu ja ruoskii itteesä henkisesti). Mutta ihana ell, tajuaa miun paniikin ja totee vaan et onneksi haavan auki repsahdus tapahtuu klinikalla eikä kotona ja tästä ei saa soimata ketään <3 Tässä tapauksessa pakko todeta et aivan ihanaa et Huiskuhännän henkilökunta tajuaa omistajaa ja tietää jo tuntemuksella rauhotella meikää et todellakin olisin saanu slaagin himassa...

Noh, kasaan kursimine ei auta, koska tulehdus ja joutus leikkaa tulehtuneet reunat pois. Nukutusta ei voi kokeilla, koska olen maininnu kovasta yskästä vaikka keuhkoissa ei (onneks) kuulu mitään ylimäärästä. Nukan yskä oli pahentunut mitä oli jo ajoittain ollut puuskittaisena"Kasvattajan kanssa oltii epäilty kuivaa ilmaa. "

Päätetään hoitaa avohaavana kuvassa näkyvien mömmöjen avulla. Ell opettaa miten tehä. Varuiksi saadaan myös kortisoni resepti, koska korviin voi antibiottin vuoksi puhjeta hiivatulehdus...JeeJee. .



Kaikki on siis otettu huomioon omistajan paniikkia myöten. Miulle kirjotellaan lasku matkaan ja saan kaikki lääkkeet ja avohaavan hoito jutut paikan päältä <3 Halloween pippalot perutaan hyvästä syystä ja Nuka saa parannella haavaa rauhassa uusin konstein. Ell pidetään ajantasalla ja viimeksi nyt maanantaina lähettämistäni haava kuvista kerrottiin et paraneminen näyttää hyvältä. Toivotaan että se myöskin nyt jatkuu hyvänä! Saadaan vielä pikku Nuksu kullasta ehjä ja perjantaina mennään juhlimaan halloweenia paikalliseen Musti & Mirri myymälään!

Halloween kurpitsa koristeeseen mennyt Chocobo <3

Ja vkl pe-la yönä etittiin Nukaa joka oli menny nukkuu kankaisen halloween koristeen sisään :) <3<3<3

Eli äidin tavoin olen ollut äärimmäisen huolissani Nuksusta kuten ihmislapsesta. Olin huolissani leikkauksen aikana ja sen jälkeen. Fretti on aina eri asia kuin kissa tai koira, koska siihen ei toimi välttämättä samat anestesia jutut/lääkkeet/muut hoito jutut. Mutta ei eroa perheenjäsenen merkityksessä mitenkään. Mutta ihan sama mitä karvasia miulla on, ne on tärkeitä, Miun perhettä = Miun lapsia!

Ja anteeks nyt niille kellä on lapsia mutta siinä missä, joku on odottanu omaa ihmislasta, mie odotin frettilasta. Siinä missä joillekin ihmislapsi on haave, oli miun haave frettipentu/frettilapsi. Ja mie teen kaikkeni näiden eteen, siinä missä vanhemmat tekee lastensa eteen. Aina karvaisteni hoitojutuissa miulla tulee kyyneleet silmiin...Koska tunnen ja välitän. Olen empaatti.

Mie olen VELA(" https://yle.fi/aihe/artikkeli/2018/11/05/moni-vela-elaa-kaapissa-vapaaehtoinen-lapsettomuus-on-ihmettelyn-ja-paheksunnan ") ja sellasena pysyn. En peittele itseäni. Ei ole tarvetta. Miulla on miun karvaset ja karvattomat perheenjäsenet., joista hitto vie huolehdin välillä paremmin, kun itestäni! Aina niillä on ollu ruokaa, ennemmin ku miulla. On tukiverkosto ja kaikki. Eikä tartte huolehtii hoitopaikoista jne! 

Jos joku sanoo olevansa Vela, älä rupea inttämään. Jokainen täällä valitsee oman polkunsa eikä halua sitä tuomittavan.

Seuraavaan kertaan lukijat! XOXO <3


lauantai 2. lokakuuta 2021

Jatkotutkimuksia...

27.9. Oli luvassa monenmoista käyntiä. Aloitettiin aamu mukavalla kelataxi kyydillä jyväskylän sairaala Novaan. Kuten ilmi käy, oli ekana toimintaterapeutti. Kokemuksen syvällä rintaäänellä olin jo henkisesti varautunut et tulee jotain veitsi testaus perseilyjä mut Ei! Ihmeekseni olikin ihan puhtaasti tarkoitus vain puhua nilkastani. Ihan ekana sain eteeni materiaalivaihtoehtoja ja mittaus taulukoita. Tarkoitus oli mitata nilkkani säärtä myöten ja mittojen perusteella teettää miulle "tukisukka". 

Superia!



 
 Tässä tapauksessa miulle valittiin keskiversio ja, koska sauma oli tulossa juurikin ison arven päälle, sovittiin et siihen pyydetään vielä pehmuste. Kova ruuhka on kuulema myös tämmöisissä mutta, koska oon jo niin pitkään kärsiny tästä, luvattiin asiaa kiirehtiä. Seuraavaksi nousi mieleeni kysymys et miten toteen sen sopivaks? Ei pelkoa, menen sovittamaan tätä toimintaterapeutin vastaanotolle, kun se sinne saapuu :) Lisäksi sain muitakin harjotteita, koska ei ollut enää epäilystä hoidon muodosta. Nyt nimenomaan aletaan hoitaa CRPS:sää eli kroonista kipuoireyhtymää. Sain siis ns.silikonisen tekoihokalvon arpien suojaksi ja tikkuihin liimattuja kangasmateriaaleja. Yhtä kerrallaan käyttäen =  "hiplataan, painellaan, hierotaan haavaa kyseisellä matskulla ja totutetaan iho siihen. Vaihdetaan seuraavaan matskuun VASTA KUN jo kokeiltu alkaa tuntumaan "hyvältä" - ei tuo puistattavaa reaktioo tai aiheuta kipua tai mitään muutakaan millasta ei pitäs -kts.foto.

Olin niin otettu jo tästä kaikesta! Sain silikoni jutut mukaani samoin kuin noin tikut. Tarkoitus tosiaan seuraavan 2kk aikana totuttaa arven iho sietämään EDES 1 noista eli tikku 1 -college housujen matsku. Kaikki menee hyvin kunhan edetään eikä tule takapakkia :) Käy miulle!

Seuraavaksi oli luvassa reumaortopedi. Nimen tässä nyt mainitsen eli Konsta Pamilo. Oli pakko googlettaa hänet ennen vastaanottoa ja tarttee sanoo et oikein pätevän olone kaveri. Tämä vahvistu vastaanotolla. Olisi tosin kertonu miulle kaikesta enemmänki, jos sairaaloiden välinen jakelu ois toiminu paremmin.....Muistan nähneeni laput joissa luki et TAYSsissta KAIKKI hoitoon liittyvä on jaettu ja lähetetty jyväskylään...No eipä ollu. Lausunnot näki mut ei röntgen kuvia >:/

Mutta, katsoi nilkan tarkkaan ja kuunteli mitä mie tiesin. Sen ja lausuntojen pohjalta mitä nyt sai irti, päätti et haluaa uusia kuvia. Haluaa kuvata miun kertomuksen perusteella alanilkkanivelet ja varmistaa tulehdukset. Nilkkaan laitettujen metallien perusteella, sen pitäisi onnistua. Mut jos ei onnistu magneettikuvaus  niin samoin tein otetaan sit erilainen tietokonekuvaus ja sanoi sanelussa et (kuvaus = Mars protocolan mukaan. Tästäkin olin äärimmäisen otettu! Kysy onko auttanu kortisoni hoidot. Kerroin et on, mut nykyinen reumalekuri ei semmosia tue vaan luottaa vaan biologiseen lääkkeeseen. Tää orto oli vähän eri mieltä ja tuumas vaan et haluaa kattoo/varmistaa tulehdukset ja, jos niitä on niin hoidetaan kortisonilla. Lisäksi oli aika hupaisaa et sanoi olevansa tampereen COXAssa duunissa et ihme juttu ettei tiedot sieltä välity niinku pitäs :D ihmettelin ihan samaa....Orto tuumas et, jos mie saan ne kaikki röntgen jne kuvat itelleni niin otan ne mukaan seuraavalle käynnille...Seuraavalle käynnille?! Joo-o! Suomentaa miulle sit mitä niissä oli/on jne. Ihan jumalattoman kosmista!

Ja mistä varmistuin ettei tiedon siirto toimi...Noh, mie soitin ortolla käynnin jälkeen TAYSsii ja kysyin niin sieltä sanottii miulle ettei tietojen siirto toimi röntgen jne kuvien kohalla minnekään muualle....Kirosin aika lahjakkaasti mut Ei...Ei se kuulema niin vaan toimi. Mut noh, tilasin kuvat itelleni....Levy kaikkine (ei tilattuine) hienouksineen maksoi 28€...

Mut onpahan itellänikin ekaa kertaa konkreettinen ja ihmeteltävä todiste tästä paskasta...En meinaa ollu nähny YHTÄKÄÄn kuvaa nilkastani enne tätä....Ja onneksi ei tartte jäädä oottelee uutta ihmettelyä vaan seuraavan kuvauksen jälkeen, kyseinen ortopedi haluaa nähdä miut uudestaan  ikä myöskin erittäin vi**n hyvä juttu!

Orton jälkeen pidin luovan tauon..



Ja sit vielä ajanvaraus hoitsu epäili ettenkö selviäis yhestä vajaasta vuorokaudesta sairaalassa? Kuulema 4 ajanvarauskirjaa edessä koitti miulle saada näitä aikoja :D Kiireellisenä oli fysiatrin jälkeen tullu toimintaterapeutti ja fyssa...Totesin et ihan turhaa ku orto vasta 27.9. nii taioppas kaikki vaan samalle ku ei tää matkaaminen kauheen ilmasta oo jämsänkoskelta sinne joka viikko. Kaikki siis samalle pv ja tosiaan tässä tapauksessa vikana fysioterapeutti.

Kerrassaan mukava kaljupäinen mies kutsuu mua ovella VAAN 5min myöhässä aikataulussa. Fysioterapeuttien kans oon yleisesti ottaen tullu aina toimeen...tottakai miun elämän kuntoutuksiin mahtuu/sisältyy muutama Ei -tyyppi kans mut Onneksi vaan muutama. Tämä kyseinen miekkonen oli oikein mukava mua kohtaan ja kuunteli ja opasti.

Kerroin kaiken mahdollisen operoituun nilkkaani liittyen  ja ette arvaakaan miten miun mieltä keventi, kun tää fyssa sano miulle -Et vois paremman kirurgin käsissä ollakaa-

Se jos mikä, lämmitti miun sydäntä ihan helvetikseen! Olen hyvissä käsissä, miusta välitetään ja halutaan auttaa, Oikeesti! (jopa kirurgia myöten)-Ei tämmöstä tunnetta oo juurikaan ollu sitte heinolan reumasäätiön sairaalan-

Olin niin otettu...Ja viel se, että miut otettiin tosissaan. Tää Fyssa kuunteli joka epäilyksen ja oireen. Tosissaan. Antoi arvokkaita vinkkejä joita myös aion noudattaa. Luki siinä jo aamulta tulleen toimintaterapeutin lausunnon ja kuunteli lisää. Siitä on helvetikseen aikaa et oon kehenkään fyssaan edes luottanu ja tähän päätin luottaa. Otti huomioon jopa alaselkä asiat joista oon jo jauhanu ennen tän nilkan vammautumista! Nyt pitkästä aikaa ohjeita ja 2vk nii tarkastaa puhelimitse miten voin.

Toimintaterapeutti ottaa yhteyttä max. 2kk päästä riippuen tukijutun tulosta ja sittenkin henk.koht. paikalle meno. Reuma ortopedi haluaa nähä mahd.pian kunhan kuvaukset järjestyy. Fyssa ottaa 2VK päästä yhteyttä ja Fysiatri ottaa yhteyttä 2kk päästä puhelimitse PAITSI JOS ei oo asiat järjestyny nii sit meen käymään silläkin :) 

Kaikki näistä on vahvistanu CRPS:sän eli kroonisen kipuoireyhtymän. Alan kelalle siis lyödä lappuja lisää ja hakee miulle kuuluvaa hoitoo! Ei ole mitään epäselävyyttä etteikö miulla CRPS:sää ois. 

Se mikä lohduttaa, on se, että miulla on diagnoosi ja mua autetaan <3 Ihan huippu tasoa myöten <3 :):):)


Pysythän mukana! xoxoxo Sirius- <3

sunnuntai 5. syyskuuta 2021

Trimalleolaarimurtuma -vuosipäivä

 1.9.2021 tuli vuosi täyteen, kun nilkka leikattiin, ja se koottiin uudestaan metallilevyn ja ruuvien avulla. Lisäksi sain uuden diagnoosin CRPS. Olen koittanut hakea itselleni vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta maaliskuusta saakka. Ennen sitä en voinut, koska miulta puuttui tarvittavat B -ja C-lausunnot. Kukaan lekuri ei suostunut moisia kirjoittamaan ennenkuin pääsin reumalekurille...Ja mitä sitten tapahtui? Ihmettelin, kun olin laittanut ensimmäisen hakemuksen, josta ei kuulunut mitään 5viikkoon, kunnes tuli soitto. 

-" Yksityisen reumalekurin lausunnot ei yksinään kelpaa". Pitää olla julkiselta puolelta myös lausunto joka on tukena."

Sarjassamme karmeinta paskaa ikuna mitä hetkeen olin kuullu....Ja koskaan en saanu vastausta miksi ei oltu aikaisemmin asiasta infottu....

Postissa tuli 1 kieltävä päätös jonka julkaisen nyt tässä ->

Valituksen teon sijaan, päätin laittaa lisää lausuntoja kelaan ja uuden hakemuksen. Kelan sivuilla näkyy -vastaanotettu 14.6.2021 käsittely aika arviolla 31-34 arkipäivää. Kun hakemuksen jätöstä oli kulunut yli 40päivää mie soitin kelaan. Sieltä pahoiteltiin, että on kestänyt käsittely jo noin kauan!

Tämä käsittely kesti yhteensä 81 päivää joista 22 päivää oli viikonloppuja. Päätös näytti tältä:

Huomatkaa kelan käyttämä sana -TYÖSSÄ-

Muuten ihan hyvä mutta en ole työssä, vaan kuntouttavassa työtoiminnassa, joka on täysin eri asia! Mie en ehkä enää koskaan tule olemaan kunnon työssä. Ja kyllä aion kelaa pitää yhtenä syypäänä tähän, koska en saa tarvittavaa hoitoa vaatimuksistani huolimatta. 

No miks en ole sairaslomalla? No vi**u just siks, et miun mielenterveys alkaa järkkyy vaan enemmän, jos olen kotona 24/7. Mut sitähän ei kela tässä nyt ymmärrä...Lisäksi kela Ei ymmärrä sitäkään, että tapaturmasta aiheutuvia hoitoja ei vakuutus korvaa kuin vuoden. Eli kelan pitkittämisen vuoksi miun vakuutus on nyt mennyt tältä osin ja kaikki uudet tutimukset ja lekuri käynnit joudun maksamaan ihan itse. Onneks nyt sentään on toimeentulotuki.....

Vammaistukea on haettava uudestaan, ja siksi myös ravaan jyväskylässä saamassa lisä näyttöä sille etten ole kunnossa. 

Ja tosiaan Kiitos oman reumalekurini jolle kiireellisenä pääsin 26.8. Vaikka vähän ratakiskosta olikin asiaa selvennettävä...Ensinnäkin oon tottunu et nykymaailmassa kaikki lausunnot näkyy koneilta. Ja satuin olemaan tietoinen et kaikki tähän miun nilkan tapaturmaan liittyvä on ollut tieto jakelussa jyväskylän reumapolille, koska se on hoitava taho. No ei ollu....oli se lekuri hajulla asiasta mut miun oli kerrottava miksi ja milloin oli annettu mm. CRPS diagnoosi! Lisäks miulla ois sitte kumminki pitäny olla kaikki lausunnot omasta takaa mukana....Ei helvetti! Lisäks meinas päre palaa ku kysyttii et MIKSI on reumaortopedi konsultoinu leikkaavaa lekuria enne leikkausta...Hmm...no jaa-a! Oisko vaikka siks, että sanoin nilkan olevan pahasti reuman vaurioittama jo ilman murtumaaki! Ja ehottomasti parasta oli, ku se rupes miettii oisko magneettikuvasta hyötyä :D :D :D :D :D En ollu ihan varma oisinko revenny nauruun vai itkuun...Sen sijaan kerroin mitä miulle oli kerrottu. Maailman paraskaan tohtori ei saisi mitään selvää niistä kuvista, koska metalli tekisi kuvista pelkkää puuroa. Ja mitä mie katoin ultra ruutua nii ei siitäkään kovin hyvin selvää enää saanu, kiitos metallin. Annettii sittemmi sen aiheen olla.

Mutta noh, loppu hyvin, kaikki hyvin. Reuman kannalta mie oon kunnossa vaikka vasen ranne ja peukalo on vähän itteesä ottanukin. Lausuntoja se ei alkanu tekee vaan laitto konsultointi pyynnöt fysiatrille (Fysiatrit ovat tuki- ja liikuntaelinten sairauksiin ja niiden ei-kirurgiseen hoitoon perehtyneitä erikoislääkäreitä.) ja reumaortopedille. 

Fysiatrista, kun luin, rupesin miettii MIKSI mua ei ole jo aikaa sitte semmoselle laitettu >=[

Sillä ennätin viime viikolla jo käydäkin. Varmisti CRPS oireet ja vahvisti diagnoosin. Lisäksi on nyt sitten se joka määrää ja vastaa Lyrica lääkityksestä. Lisäksi jatko lähetteitä tuli fysioterapeutille ja toimntaterapiaan, molemmat kiireellisinä.

 Ja todentotta, kun olin päässyt jyväskylästä jämsään miulle soitti sihteeri ajanvarauksesta. Ois jo ollu ens viikolle fyssa ja toimintaterapeutti. Pakko oli todeta et nyt jotain rajaa....Oli kiireellinen tai ei, mikään ei etene kumminkaa ennen 27.9. koska silloin on vasta reumaortopedi aika. Näin ollen 4 varauskirjaa selatessa sihteeri sai miulle kaikki ajat samalle päivälle. Vähän se oli vastaan mut, kun selitin et kuljen kumminki jämsänkoskelta sinne saakka, vietäen mielummi yhen päivän sairaalassa ja hoidan kaiken samalla ku keksin, joka viikko uuden tavan päästä yhen ajan takia paikalle. Sihteeri mietiskeli miun ajan kulumista ja sanoin, että mie jos kuka osaan kuluttaa aikaa sairaalalla :) Ei siis hätää. 

Uusia tapaamisia siis tulossa ja mahdollisesti uusia hoitokeinoja miun jatkuvaan kipuun. Lyrica auttaa ja kuntouttava päiville jaksamiseen uusi annostus. Olen iloinen siitä kuinka se fysiatri oli valmis auttamaan ja otti miut vakavasti. Vammaistuen jatkamiseen tehdään kaikki mahdollinen ja samoin kuntoutuksen saaminen, kivun hallinan opettelu tähtäimessä. 

Tämä ei tuu olee helppo polku ja aika ajoin psyyke ja voimat meinaavat loppua...Onneksi olen palannut mtk:on hoitoon ja lievä masennus todettu. Nyt lakkaan ressaamasta lääkityksestä, koska tiedän nyt kuka siitä on vastaamassa.

Olen aina rakastanut syksyä ja viime syksynä, kun kaikki jäi. Olen tänä vuonna tehnyt siitäkin edestä :D Ajanut yhden oikein pitkän pyörälenkin (meinas voimat loppuu), kävellyt metsässä. Kerännyt marjoja, sieniä ja kuivattanut yrttejä. Tehnyt marja sadosta viiniä ja saanut pakkaseenkin tuoreita marjoja ja raparperiä talven varalle :) Ylipäätään liikkunut vaikka on satanutkin! Ja onneksi ennätettiin myös uimaan...Jos vaan olisi lämpöaalto kestänyt pisempään, oisin käyny uimassa useamminkin <3

Loppuun vielä haluan muistuttaa syksyn kurjasta puolesta eli hylätyistä kissoista. Viime vuonna niiden auttamiseen alettiin myydä kissanauhoja, joita tänä syksynä myös julkaistiin uudella kuosilla -EN HYLKÄÄ KISSAA-

Nauhoja saat SEYltä ja Musti ja Mirri- liikkeistä. Viime vuonna ystäväni osti miulle tämän nauhan, kun en sitä itse päässyt hakemaan. Tänä vuonna olin ekojen joukossa omaani ostamassa <3 Auta siekin, nyt korona aikana tilanne on vaan pahentunut entisestään...

Palataanhan taas! Kaunista syksyä vaikka välillä sataakin :) <3 <3 <3

XOXO


maanantai 16. elokuuta 2021

Mikä tässä mättää?!

Hei taas kaikille lukijoille!

Onpa ylläri et nilkan takia taas ollu yhtä kamppalilua koko viime viikko...Kuva aikasemmalta tilanteelta töistä, kun vapautin sidoksesta nilkan ku kiristi vallan v****ti. On ollu kipee ja hermo on menny...On ollu huonoja päiviä...Onneks sentää tuli perjantai 13 (noitien onnenpäivä) nii sain vihdoin hyviäkin uutisia :)

Mutta taustoja ja mitä tapahtui viime viikolla...

Ensinnäkin kun kävin vakkari tk lekurilla 11.6. oli se tosiaan ihmeissään miun kohtelusta. Määräs silloin alotettavaksi lyrican ja oli sitä mieltä et jatko lääkkeeseen tulee sitten mtk:n puolelta. Oli huolissaan myös kyllä siitäkin et jouduin koko kesän venaa sitä aikaa sinne....Ottaen huomioon mitä miulle on tapahtunu.

 Noh....olin kallonkutistajalla 5.8.....Kerroin tilanteen lyrica lääkkeen kohdalta ja Ei menny perille :O

-Miks se tänne kuuluu, jos tk-lääkäri sen on määränny?

No vi**u siks, koska se sen määräs ALUKSI JA SITÄ SITTEN JATKETAAN MTK:N KAUTTA....

-Joo ei...Miks? Kysyy se kallonkutistaja :O

WTF?! Muutenki siinä sanon et tarviis päästä MTK puolen lekurille, koska tulen tarviimaan lausuntoja kelaan et ylipäätään käyn siellä taas.....EI. En kuulema tartte lekurin lausuntoja sieltä mihkään! Ei kuulema ole olennaista!!!!? Kai mie nyt vi**u tiedän mikä sinne kelaan on olennaista ja mikä ei!  Siltikin. Miks jumankauta joku MTK lyö kapuloita rattaisii ku rasittaa kaikki jo muutenki? Ja seki et olin uutta aikaa vailla nii kysy et kävisko 5 viikon päästä? NO EI! 

Se ainoo instanssi mihin oon lähes luottanu tähän mennes, romuttu täysin! Tarkemmin kun sitten asiaa himassa pohdin nii täähän menee ihan väärin!

Ensinnäkin tein itelleni pahaa 12.5. ja siitä kesti 2 viikkoo et pääsin jämsän mtk:hon. Sit en saa mitään lisäaikoja ennenkuin VASTA 5.8.!!??

5.8. Ei kallonkutistajaa kiinnosta miten oon selvinny kesästä...Sitä EI kiinnosta miun ongelmat CRPS:ssän kanssa...Se EI KUUNTELE mitä sille koitan sanoo!

Juma miten vaikeeta voi olla ymmärtää et lyrica-reseptiä EI perus tk-lekurit ala uusii kovin montaa kertaa ilman perusteita. Vaikka koitan miten kertoo asian nii EI MEE JAKELUUN! En voi niiin epäselvästi asiaa artikuloida ettei menis jakeluun....

Noh...Mie sitten aloin kirjotttaa sähköposteja. Löyty osoite mtk:sta palveluvastaavalle. En tiedä vieläkään mitä sille nimikkeelle kuulu mut kirjotin kumminki. Tulee viesti et vuorotteluvapaalla...Sijaiselle siis...Sekin jossain -haistavi**u-vapaalla....Laitan viestiä potilasasiamiehelle...Sieltäki tulee kesäloma ilmotus! No TAAS kopioin kirjotukseni ja laitan seuraavaan osoitteeseen...Tulee vastaus! Vihdoin ja viimein! 

Se että mua on "syrjitty" kaikesta romahduksista huolimatta, olen saamassa apua tällä, kun ollaan puhelinyhteydessä potilasasiamiehen kanssa, joka haluaa auttaa, ja on sitä mieltä et jossain on mokattu. Eikä ole ainoo...hitto haluan työntekijä muutoksen sitten, jos ei muu auta. Tässä vaiheessa jo tiedän et CRPS EI OLE ohi menevä ilmiö/oire ja tarvitsen kokonaisvaltaista hoitoo.

Pelkäsin jopa soittaa jyväskylän polille aikaa..Olin siinä toivossa et pääsisin samalle lekurille, joka on mua siellä hoitanukin. Viimeks kun jyväskyläs kävin nii en edes rekisteröiny sen lekurin nimee, joka miut otti vastaan :o Nyt ku soitin itkien, et apua on saatava nii hoitaja katto koneelta et mua ennenki hoitanu lekuri ois palaamassa just kesälomalta! Hoitaja naurahti saavansa varmaan sanktioo ku miut puukkaa just sille päivälle mut ihan sama, koska tartten apua. Olin iloinen tästä :) Miulle on tärkeää hoitosuhteen pito saman henkilön kanssa niin pitkään kuin mahdollista!



Fotossa mie ja Viljakäärmy Hannibal

En vielä tiedä mitä kaikkee täs on tapahtumassa kunhan potilasasiamiehen kanssa pääsen yhteyksiin...Kelastakaan ei ole kuntoutuksen suhteen VIELÄKÄÄN kuulunu mitään. 

Plus yks miun suurin haave koskaan, on muuttumassa todeksi joten iso JEIIII!!<3<3<3

 

Että semmosta....

 

Palaillaanhan taas :)

xoxo

sunnuntai 8. elokuuta 2021

Siskoni siellä jossain...

 

Hei taas kaikille! Kirjoituksen aloitus foto viittaa niin eläviin kuin kuolleisiin. Se vie miut syviin mietteisiin siitä, että kuten jotkut tietää ja jotkut ei, miulla on 2 iso siskoa. Meillä kaikilla on eri isä ja valitettavasti mie olen ainoa joka on koko elämänsä kasvanut äitimme kanssa. 

Keskimmäinen siskoni täytti tänä vuonna 47-vuotta ja hän asuu ranskassa. Olen siellä kerran käynyt viikon mittaisella reissulla. Siskon poikani Luca oli silloin n.8kk vanha ja olin ensimmäinen suomen puolen suvusta joka näki hänet livenä. Siitä on kohta 20 vuotta....Siskon pojasta olen kuullut vain kuulumisia ja saanut kuvia, kun olemme siskon kanssa facessa kavereita. Satunnaista kirjeenvaihtoa hän on käynyt äitin kanssa. Olisin hänen häihinsä halunnut 2015 mutta meitä ei kutsuttu...Ollaan viimeksi nähty livenä 2003.

Ja ajatella, että tämäkin kaikki nousi pintaan pelkästä ponien keräilystä ja haaleasta muistosta, että leikin isosiskoni kanssa poneilla joskus pikku tyttöni laukaassa asuessa :D

Toinen, vanhin siskoni on tänä vuonna täyttänyt 50 vuotta. Häntä en ole nähnyt koskaan livenä, vain kuvissa. Facebookissa olen kaveriksi pyytänyt ja kerran viesteillä toivottanut jotain hyviä juhlapyhiä...Hänet äiti antoi adoptioon, kun halusi lapselleen paremman elämän mitä itse olisi silloin voinut tarjota. He näkivät ensimmäistä kertaa yli 40 vuoteen tänä vuonna. Joku päivä toivon, että miekin näkisin hänet ja pääsisin tutustumaan....

Samaa toivon keskimmäisestä siskostani, että tapaisimme..Ranskan reissu oli silloin yläaste ikäiselle tytölle aivan upea, ja harmi etten siitä saa nyt tähän kuvia ku ovat vaan vanhaan tapaan albumissa paperiversiona...Kuulin että äitimme olisi puoliväkisin miut sinne vaan "tyrkänny" :D Sanoen siskolleni tyyliin -Siru tulee nyt kesällä sinne ja piste- :DDD Jotenkin voin tämän kyllä kuvitellakin...Mutta pidin siitä reissusta. Vaikka oikeesti, viikko ranskassa on Aivan liian lyhyt aika! Ilta lennolla sinne mennessäni ja koneesta pois päästyäni autoon, muistan heti ekan ajotunnelin, ku ajettiin kentältä nii ranskalainen liikennekulttuuri kukoisti. =Vähän ku liikenne tökki nii ikkuna auki jopa öky porschesta ja keskari pystyyn + kiroilua! Mahtavaa :D Seuraavana päivänä pääsin todistaa suurimpia markkinoita mitä oon ikänä nähny, ne mille kalpeni komeesti jämsän versio :D 

Louvren taidemuseossa ois voinu viettää vaikka 3päivää, koska osastoja oli 4. Keskityin siis vain egypti osioon ja tottakai näin kuuluisan Monalisan! (Oli oikeesti pienempi mitä olin kuvitellu :D ja erään lempi maalaukseni joka vilahtaa Titanic elokuvassakin "Lummelampi". Tai paremminkin yksi niistä, koska niitä on maalattu useampi sarja-tyylillä. 

Lisäksi yksi kauneimmista paikoista oli Sacré-Cœurin basilika (ransk. Basilique du Sacré-Cœur, Pyhän Sydämen basilika)ns. Pyhä sydän kirkko. Foto lainattu netistä


Älyttömän kaunis ja korkealla, maisemat oli huikeat. Niistäkin on omia kuvia jossain albumien kätköissä.

Eiffel torniin en uskaltanut menny kuin ekaan kerrokseen...Muistan ikuisesti sen hinnoittelun! = Portaita pitkin ekaan kerrokseen maksoi euron, hissilla 3,90€. Hissillä keskikerrokseen 6,90€ ja ylimpään 9,90€. Eka kerros riitti. Muistan siellä olleen pienen elokuvateatterin, jossa pyöri rakennus historiasta filmi ja pieni matkamuisto myymälä. Eiffelin ympärillä oli paljon myyjiä joita poliisi jahtasin aika ajoin, kun olivat epävirallisia, väärennöksien myyjiä :D. Noh, halvalla sain postikortit!

Lisäksi muistan ikuisesti, kun käytiin ns. vanhan kaupungin alueella jossain koriste-esine puodissa josta löysin kauniin viuhkan. Olin sitä menossa maksamaan niin perus ranskalainen miesmyyjä alkoi solkottaa ranskaksi jotain mitä en ymmärtänyt. Huusin siskolleni suomeksi tietenkin et -tuutko jeesii ku en ymmärrä? Sisko tuli paikalle ja sekunnin murto-osassa tunnelma muuttui kireäksi. Tajusin siskoni puhuvan ranskaksi melkoisen rumasti tälle mies myyjälle.... Miulle vastaus - Viuhkoja on paketissa siinä pöydällä mistä otit viuhkan nii käy vaihtaa. (olinki ottanu näyte kappaleen ilman pakettia). Kävin vaihtaa ja maksoin ostokset. Ulkona siskoni kertoi mies myyjän kysyneen olenko venäläinen, kun puhun niin outoa kieltä...Syy tulistumiseen oli siis se mitä siskoni oli kokenut alku aikoina, että ranskalaiset on pitänyt vaaleatukkaisia, sinisilmäisiä ja erittäin vaalea ihoisia venäläisinä ilotyttöinä. Jippii :D

Jäipähän jotain mieleen :D Niinkuin myös se, että pieni siskonpoikani RAKASTI kaikumisefektiä Notre damessa ollessamme! Harmi ettei siellä saanut paljoa silloin kuvata...upea paikka sekin <3 Ja rakasti poikanen kaikumisefektiä myös kauppakeskuksessa...Ja voi että, ku vielä pääsiskin siihen Disney storeen <3<3<3<3<3

Olisi joskus kiva mennä uudestaankin, ja varata aikaa ennemmin 2viikkoa kuin vain viikko! 

Mieleen reissusta jäi myös toki tumman leivän puuttuminen ja suklaavoin suosio...YÖK...Jos löydän tästä reissusta kuvia nii jaan ne erittäin mielelläni lukijoillekin :) 


Foto lainattu netistä"

Mutta  se mikä nyt on pää pointtina tälle kirjoitukselle on se, että haluisin molempien siskojeni lukevan tämän....

Se lähtee tästä: 

Rakkaat siskoni

Haluisin ensinnäkin, että olisimme läheisempiä. Äiti Ei ole Teitä koskaan hylännyt, vaan antanut muualle kasvatettavaksi, omaa vointiaan miettien ja sitä mitä olisi voinu teille tarjota. Hän halusi, että saisitte enemmän, mitä hän olisi voinut silloin tarjota. Ymmärrän itse häntä todella hyvin mutta en halua silti, että olisitte miulle vieraita. Olette osa mua.. Miun elämä ei ole ollut helppoa ja se, että mie en ole hullu psykopaatti sarjamurhaaja, on ihme. Se että meidän Äiti ei kasvattanut Teitä ei ole todellakaan Teiltä pois. Hän ajatteli Teidän parasta. 

Ja missään olosuhteissa en halua Teidän ajattelevan et miulla ois ollu helppoo, saatika äitillä miun kanssa....Mie sain sen alkoholistisen perhe version...Ja autoimmuunisairauden. Monet viikot pikkuisena sairaalassa. Katsonut 6-vuotiaasta saakka perheväkivaltaa. Nyt 34-vuotiaana, mie oon miettiny aika paljon ja sanon/totean, olette säästyneet helvetinmoiselta perseilyltä ja Teillä ei kertakaikkiaan ole yhtään syytä olla miulle mustasukkaisia Äitistä tai mistään "idyllisestä perhe-elämästä", koska sellaista ei ole ollut.

Olen katsonut Äitin sinnittelyä läpi itsemurhayritysten, alkoholismin...Narsistisia miehiä= miulle isäpuolia...Samalla kamppailen miun reuman kanssa/puolesta. Ja Mie äitiä säästäen halusin jäädä heinolan reumäsäätiön sairaalaan YKSIN jo alle 7 vanhana. Koska halusin säästää meidän Äitiä. Ja olin siel ihan turvassa ja siitä henkilökunnasta tuli miulle lisäperhe. Ja mitä ette tiedä myöskään on se, että ollessani yläasteella, menin sijaisperheeseen ihan omasta tahdostani. Sain oman asunnon alle 18-vuotiaana siksi, koska en pärjänny koulun asuntolassa enkä varsinkaan kotona. Sijaisperhe "majoitus" oli tuolloin jo päättynyt. 

Minua Ei missään nimessä pidä sääliä, eikä Äitiämme haukkua mistään. Olen kasvanut vahvaksi nuoreksi naiseksi kovien olojen myötä. Haluan olla tukena muille ja olen ollutkin. Ainoa mikä mieltäni vaivaa on siskojeni luulot. En halua Teidän kuvittelevan et ns. äidin rakkaus ja äidin kanssa kasvaminen ois ollu hyvä juttu tai, että olisitte jotain äärimmäistä menettäny. Meidän Äiti, Satu, on mitä uskomattomin leijonaemo mitä tiedän. Teitä on suojeltu sillä tavalla mikä vaati ihan vitusti voimia silloin kuin piti. Minua on autettu sen kaiken parhaan mukaan mitä on voitu ja kasvatettu tavalla mikä Ei ole Teiltä pois. Haluan vain Teidän, Siskoset, tietävän sen, että miulle ei pidä missään olosuhteissa olla katkera siitä, että kasvoin Äitimme kanssa. Se on ollut taistelua puolin ja toisin. 

Älkää epäilkö Äitin rakkautta Teihin vaikka ette kasvanu Äitin kanssa, koska tiedän et Äiti Rakastaa Teitä Täydestä Sydämestään näki tai kuuli Teistä mitään <3

Mie Teidän pikkusiskona haluan Teistä kuulla ja haluisin Teidän olevan osa miun perhettä <3 Tutustukaa muhun uudestaan ja olkaa yhteydessä, koska meillä on vain 1 elämä elettävänä. Mie oon tehny aloitteen....Tulkaa vastaan <3



En tiiä miten käy ku kirjotti näin julkisesti mut hei, palataan seuraavaan kertaan!

xoxo S

lauantai 31. heinäkuuta 2021

Reumalääkkeet ja "hoito"


Heipä hei taas lukijat! Toissa viikolla oltiin aiheessa Puhumaton lapsi- josta kyllä tulen kertomaan lisääkin kuulumisia mutta nyt mennään aiheeseen Reuma ja siihen käytettävät lääkkeet ihan oma pohjaisella kokemuksella.

Kuvassa tällä hetkellä olevat lääkkeet on miulle käytössä, 2/3 reumaan ja 2/3 CRPS:ään. Eli siis Triptyl tällä hetkellä on molempiin annostuksella 70mg päivässä. Kyseinen Pregabalin on taas Lyrican halvempi muoto jota syön nimenomaan CRPS:ään ja masennukseenkin. Noinki pieni annos on ollut hyvä aloitus ja nyt toiminut :)

Mutta miksi sitten kirjoittaa aiheesta tuollaisella otsikolla? Noh, kuten usea lukija ehkä tietää, minuun on kokeiltu, jos jonkinmoista lääkettä. Kun sairaus on todettu 1-vuotiaana, on melkoinen arsenaali eri mömmöjä kokeiltu :D Ensinnäkin, kaikki aina miettii -Miten on todettu sairaus 1-vuotiaana? Noh, olin erittäin jumissa joten äiti joutui "herättelemään" miut kylmällä suihkulla. Hikosin jalkapohjista ja kämmenistä epänormaalisti sen ikäiseksi. En muista miten on kerrottu mutta lopulta pääsin reumalääkärille ja todettiin juvenilis seronegative rheumatica eli EI veressä näkyvä lastenreuma.

Aloitus hoitoina oli peruslääkkeenä ns. kultapiikki =aurotiomalaatti, Myocrisin, jonka saatavuus on päättynyt vuoden 2020 aikana. Lisäksi Hydroksiklorokiinia =Oxiklorin Ja tietenkin kaikille tuttu Prednisolon eli kortisoni. Muistan ala-asteella vielä terkkarin pistäneen kultapiikkiä ja silloin meinas munuaiset mennä, kun pisti mokomaa kolminkertaisen annoksen lääkettä ku ei osannukaa yhtäkkiä laskea! Selvittii säikähdyksellä ja miun teräsmunuaiset ei tuumannu mittää. Äitin haukuilta se ei säästyny :D Näistä lääkkeistä ensimmäisenä lopetettiin kultapiikki miun omasta aloitteesta, koska tajusin itse lääkkeen hyödyttömäksi. Olin tullut jo immuuniksi joten, sitten aloitettiin Metotreksaatti =Trexan. Vierastin trexania viimeiseen asti äitin kanssa, koska kyse oli kumminkin syöpälääkkeestä. Reumaan sitä tosin käytettiin erittäin pienenä annoksena verrattaen syöpähoitoon. Lääkkeen hoitovastine reumaan oli vissiin havaittu ihan vahingossa. Suostuttiin kokeiluun. Joskus miulle sanottiin, että olisin ollut skandinaavi maiden ensimmäinen joka on suun kautta saanut 40mg trexania...

 Ja tosiaan prednisolon eli kortisoni tablettina oli ollut pienenä annostuksena jo silloin, kun se aloitettiin ja pysyikin semmoisena lekuria uhmaten. -Kiitos Äitin-

Monet silloin puhui, -Miten voi olla niin hoikka, jos on syönyt kortisonia? Juuri äitini vuoksi <3 Ja Suuret kiitokset ansaitsee silloinen reumalääkärini Heini Pohjankoski, jolle valitin tulipunaisista raskausarvista! Olin jo 7 kertaa peräkkäin virtsatietulehduksen uhrina, kun lekuri (Heini) keksi kysyä -Onko koskaan tehty kortisonirasite testiä? Tuumasin ei, ja siitä se riemu repesikin, kun tulosten tultua sain lopettaa kortisonin syönnin siihen paikkaan! (Kyseistä lääkettä EI IKINÄ saa lopettaa omatoimisesti eikä ilman lääkärin määräystä!!!) 

Mie sain lopettaa sen kuin seinään siitä syystä, kun testi paljasti miun elimistön tuottavan kortisonia lääkemäärän kanssa 3kertaisesti! Ei siis hätää vaikka 15mg annos jäi pois noin vain. Ja sen jälkeen alkoi helpottaa myös tulipunaiset "raskausarvet" ja tulehdukset. Kaikki se siis kortisonin syytä. Tästä syystä kehoitan Aina epäilemään kortisoni lääkitystä, jos yhtään itse epäilet! Se on suuri rasitus aina omalle elimistölle, vaikka sitä ei oma elimistö tuottaisikaan tarpeeksi.  

 Kultapiikin takia miulla oli aina matkassa ns.rokotuskortti samoin kuin trexanista. Muistan ylilääkäri Haapasaaren motkottaneen äitilleni, ettei kortti ole mikään kiiltokuva kirja :D Aina kun sain pistoksesta valita palkkion niin äitini liimasi sen "rokotuskorttiini" :D Ei tykänny lekuri! Niissä myös luki muutoin silloinen lääkitykseni. (ja jos nyt joku reppana on liekeissä et oon unohtanu sutata koko sotun jostain nii hukkaan menee ku luottotiedot on jo menny)


 

Oxikloridi myös vaarallisena lääkkeenä 600mg annoksella olisi kuulema muinoin vaivuttanut koomaan...Miun annos 200mg/vrk, otin 39 -asteen kuumeessa täysin vahingossa 3päivän annoksen. Sekä miun, että äitini vika miun ollessa alle 10 vanha. En vaipunu koomaan ja, kun täytin 18 ja olin eräällä kurssilla, kysyi miulta lekuri suoraan et - Mitä enää siinä istut?- Oli pakko vastata et -Mietin ihan samaa-

Noh, hengissä oon Niinkuin nytkin tätä kirjoittaessa ja koko tarinan saat mahdollisesti lukea kirjastani jota myös kirjoitan :) (ja joka toivottavasti joskus julkaistaan)

Mutta reumalääkkeiden vaiettu salaisuus on se, että ne tuottaa myös kipua ja niille voi olla myös immuuni...

Oikeesti pistää vihaks yrittää kertoa lekurille mikä ei toimi ja mikä ei ihankuin et tuntisi omaa kroppaasi! Trexanin kanssa kävi näin. Kokeiltiin pillerinä ja piikkinä = Ei tehoa!

Lopetin sen itse, ja lekuri ei nähny et ois eroa...No ei kai ku ei ollu muutakaan!
sulfasalatsiinia =Salazopyrin oli miulla hetken aikaa ja jäätävien sivuvaikutusten takia, lopetin senkin itse ja kerroin lekurille et EI ENÄÄ! Taas tyrkytettiin trexania mikä oli jo lopetettu....-Ei sille voi tulla immuuniksi-....Eipä...

No kyllä vaan voi sillä annostuksella!


 

Noh,siirryin ihan tk-lekurin ansiosta jyväskylään reumapolille, koska jämsässä käyvä amatööritonttu ei osannu hommiaan...Koitti vain trexania tyrkyttyy ja pisteli kortisonia oikeaan nilkkaan ilman tutkimuksia...Ei mitään toivoa muusta. Onneksi sain siirron ohi hänen pöytänsä, kun asiani oikein esitin...
Monta vuotta reumasäätiön sairaalan lopetuksen jälkeen ja sen jälkeen, kun vihdoin pääsin jämsässä käyvän Ahosen kynsistä jyväskylään reumapolille"

Jyväskylän reumapolilla tehtiin ensin kaiken kartoittava tutkimus, lekuri oli omituinen mutta OK. Itse pistettävää lääkettä (MYÖS VALITETTAVASTI TREXANIA)koitettiin tyrkyttää. Ja tämä lekuri EI myöskään uskonut et trexanille voisi edes olla immuuni?!....Kumminkin kompromissin jälkeen miulle pistettiin ensin keuhkokuumerokote mitä ennen ei kuulema voi biologisia lääkkeitä alottaa ja sitten alotettiin suoraan suoneen tiputettava Inflectra. (TNF-estäjistä ovat jo yli 15 vuotta olleet käytettävissä etanersepti (Enbrel®), infliksimabi (Inflectra®, Remicade®, Remsima®) ja adalimumabi (Amgevita®, Humira®). ) Ja tosiaan se trexan jäi pois :)

Inflectra oli ensimmäinen minuun kokeiltu biologinen lääke. 3-vuotta sitten se teki miut kipeämmäksi mitä ikinä ennen olin ollut. Se tunne, kun et saa edes auton ovea auki, saatika turvavyötä kiinni kertonee muustakin mitä En voinut tehdä ilman jäätävää kipua! Joka nivel liikuttaessa oli aivan kuin tulessa! Tämä kaikki reippaan viikon kuluttua tiputuksesta. Mikään...EI MIKÄÄN särkylääke auttanut. Ja osa reumasairaista kärsii tästä ilmiöstä/oireesta joka päivä!

Elimistö polttaa lääkeaineen niin vinhaa vauhtia elimistöstä ettei elimistö pysy mukana. Seurauksena on jäätävät kivut ja lekurin ivallisuus. "Eihän sua hoitava lääke voi noin käyttäytyä'"

JAA EI VAI?!?!? MIKSI EI ?!?!? 

KYLLÄ PRKL VAAN VOI! En todellakaan ole ainoa joka tästä on kärsinyt mutta MIKSI reumalekurit EI tätä myönnä? Kun esitin asian eräässä reumaryhmässä facebookissa, oli paljonkin kohtalo tovereita ja 1 pyysi kirjoittamaan omakohtaisia kokemuksia, että voi välittää ne eteenpäin. Nimenomaan siksi koska tätä salaillaan! Nyt mie kirjotan tästä ja toivottavasti tätä jaetaan. Ihankun ei reumassa itessään olisi tarpeeksi!

On lastenreumaa, nivelreumaa= (aikuisten versio ja kyllä -eri nimitys), selkärankareuma, fibromyalgia =pehmytkudosreuma) ja ties mitä variaatioita!!! Voin omakohtaisesti kertoa, että ihan ilman murtumia jne. ON KIPUJA. Jooh, on aivan mahtavaa, jos on se loistava lekuri rinnalla mut mitä JOS EI OLE?!?

Heinolan Reumasäätiön sairaalassa oli KAIKKI mitä meillä oli! Mitä sen jälkeen? Myös mie oisin selvinny arvuutteluilta kunnon tutkimuksissa, ja saanu kunnon lääkityksen! En ois vuosien arvailu kierteeseen joutuneena joutunu lopulta siihen et miun nilkka oli nii heikko et murtu kerrasta. Ja kyllä, voin sanoo et murtu tämän takia, koska KUNTOUTUKSEN JA TUTKIMUKSEN PUUTETTA!!!!!!!!!

Ollaan tuuliajolla kaikki potilaat...Ripoteltu sinne tänne vailla kunnon KAIKEN KATTAVAA HOITOA! 

MIKSI?!?!?!?!?!?!?!?!?!

Osaako KUKAAN Ikinä, Koskaan, Milloinkaan kertoa Meille reumasairaille, MIKSI JUURI MEIDÄN PITÄÄ KÄRSIÄ VALTION IDIOTISMISISTA JA LEIKKAUKSISTA?!?! Heinolassa samassa rakennuksessa oli KAIKKI...Osaava hoito...Mitä pahaa ME tehtiin et meiltä otettiin se pois. ..?!

Mie menetin siinä osan terveyttäni, Perheeni...Jouduin pompoteltavaks kaiken maailman puoskareiden joukkoon niinkuin moni muukin.  

Vaiettu salaisuus on se, että nykyiset lekurit Ei usko lääkkeiden vaikuttavan niinkuin osa meistä tietää sen omassa kropassa. Ne ei usko, eikä halua uskoa joidenkin lääkkeiden tekevän meistä kipeempiä mitä JO olemme. 3 vuotta sitten mie olin stnan kipeä, reumalekuri ei sitä uskonu. ..


 

Fotossa vanhoja jumppaohjeita ja entisaikasia reseptejä :D (Jos näkyy koko tunnus nii En kannata kopioimista, ei sillä mitään saa mistään :D )


Joo, kokeet kertoivat, että lääke poistuu kehosta nopeammin mitä pitäisi MUTTA, ei se kipua VOI aiheuttaa...Miksi muka ei? Valehteleeko reumasairas/muutenkin sairas, tämmöisestä asiasta lekurille Vain kipulääkkeiden toivossa?! No EI TASAN VALEHTELE, kun lääkkeitä menee muutenkin. 

Toivon sydämeni pohjasta, että tämän lukee erittäin moni ihan senkin takia, että tajuaisi jotain. Meiltä reumasairailta on jo viety KAIKKI...Miksi emme saisi lekuria joka kuuntelisi ja ottaisi todesta, että lääke voi myös aiheuttaa kipua...Aiheuttaa ihan liikaa p****a mitä jo kärsitään valmiiksi. Me voidaan olla immuuneja, me voidaan tulla joistain lääkkeistä kipeämmiksi mitä jo ollaan!!!!

Meiltä vietiin jo maailman paras osaava yksikkö mitä oli...Miks meitä ei kuunnella, kun on paha olla ja halutaan osaavaa hoitoo ilman vi''uilua ja ivaa?!?!?! 

 ME REUMASAIRAAT ANSAITAAN HYVÄÄ HOITOA SIINÄ MISSÄ KAIKKI MUUTKIN!!!!!!!!!!!! <3<3<3

Toivottavasti luit ja jaat ja palaat jälleen <3

 

xoxo Sirius-

 

maanantai 19. heinäkuuta 2021

Puhumaton lapsi -Kummityttöni

Näin juhannuksen jälkeen lähtee kirjoitus, jonka aiheena on kummityttöni Aino joka on ns.puhumaton lapsi.

Aihe "Puhumaton lapsi" siksi, koska se on murtumani kanssa aihe josta on saanut kaivamalla kaivaa yhtää mitään tietoa. Ainolla ei ole diagnosoitu mitään sairautta, koska hän on vasta 3-wee. Hyvä ystäväni ja tottakai tytön äiti Krista Lukkala, on alkanut tekemään videoita youtube palveluun ja sitä kautta valaistunut paljonkin. Mutta oikeesti, jos ei ole diagnosoitu mitään kehitysvammaa tai kehityshäiriötä, et saa mitään tietoa helposti. Ja paras mitä nää keksii on se, että vika on kotona! Totaalisen käsittämätöntä vuonna 2021....  

 

Ensinnäkin haluan sanoa sen, et jos joku nyt tulee "pätemään odotusajasta" on täyttä paskaa vetää tähän mitään ruoka-aineita tai jotain muita käsittämättömiä tapoja jotka nykyisin on kielletty raskauden aikana.  Kannattaa miettiä miten kummassa pärjättiin monta kymmentä vuotta taaksepäin, kun ei ollut mahdollisuuksia paljoa valita mitä syö tai mitä ei.


mll.fi sivulla sanotaan laspen kehityksestä näin:
"Osa lapsista alkaa toisella ikävuodella muodostaa yksinkertaisia lauseita, toisilla ensimmäiset sanat ilmaantuvat vasta lähempänä 2-vuotissyntymäpäivää. Aluksi lauseet ovat lyhyttä sanomista, kahden sanan lauseita, joissa ei ole epäolennaisia sanoja, esim. ”Ei haluu.” 1½-vuotiaana lapsen sanavarasto on keskimäärin 30–50 sanaa."

Aino ei sanonut kuin 5 sanaa, ja loput ajasta puhui ns. omaa kieltään. Ikää oli 2wee. Neuvolasta sanottiin vain -Odotetaan vielä puolivuotta-

Sen jälkeen sanottii toisen kerran -Odotetaan vielä toiset puoli vuotta.

Ainon äiti alkoi vaatia puheterapeutille pääsyä ja vihdoin alkoi tapahtua edes sen verran, että Aino pääsi puheterapiaan. Ja kuitenkin rauhoiteltiin ettei ole mitään hätää. Kuitenkin puheterapeutille pääsi useammankin kerran mutta jat oli pitäkn aikavälin päässä toisistaan. Vaatimalla, painostuksella Ainon päiväkotiin saatiin apulainen ohjaamaan tässä asiassa mutta vain yhdesti, hyvällä tuurilla kahdesti viikossa. Puheterapiassa Aino alkoi toistaa sanoja jotka jo osasi kuvaa näyttämällä. Jos tuli uusi sana, oli Aino hiljaa ja katseli vain ympärilleen.


Kuvien kertomaa: papunet.fi sivuilta sai apua kuvien muodossa eli otettiin käyttöön ns. apuviittomat. Nämä jääkaapissa olevat kuvat tulosti Krista itse, ja lisää tulee kuvia sitä mukaa, kun niitä tarvii. Muitakin apuja on otettu käyttään ja Krista on opetellut itse viittomaan esim. iltasatuja lukiessa. Keskenäiseen kommunikaatioon tämä auttaa myös. Puhelimelle/tabletille jne on olemassa myös erikseen mm. viito-sovellus.

Sanat:mummo, pappa, äiti, isi ja pikkusiskon tulon myötä vauva, olivat vakio sanoja. Eläimistä Aino sanoo: hau, mau, muumuu. Ja eräänä aamuna aivan yhtäkkiä teletappeja katsoessa Aino tokaisi telkkaria osoittaen -Nuunuu-

Siihen loppui epäily etteikö Aino osaisi ääntää n-kirjainta. Saattoi olla, että osasi kovinkin paljon, vaikkei puhetta tullut muutamaa sanaa enempää. 

Aino pitää kovasti leipomisesta, palapeleistä, maalaamisesta ja helmistä.


Ainon päiväohjelma on kuvin tuettu jääkaapin ovessa. Leikkikeittiössä kokkailua, kun ei olla oikeassa keittiössä.


Loruja, nuoliharjoituksia ääntämisistä sanoihin (löytyy papunetistä) ja yhdessä tekeminen, asioiden toistaminen on tärkeää joka päivä. Puheterapiaan on päästy mutta sinne ajansaanti on pitkällä, joten harjoittelua tapahtuu joka päiväisesti kotona - arjessa joka muodossa. 

Keskitytään aina siihen mikä Ainoa kiinnostaa ja suurin idoli on tällä hetkellä pappa. Koska sanaa "auto", Aino ei halua sanoa ainakaan toistaiseksi, sanoo Aino -Pappa prum-
Eli pappa tulee autolla :)

Tällä hetkellä on siis sanottu, että Ainolla on "kielen kehityksen viivästyminen." Apua ei saa ellei sitä jaksa vaatia. Nyt on päästy neuvolan kautta puheterapiaan. Siitä seuraava askel on pääsy lähetteellä neuvolapsykologille. Ja on tämäkin, että neuvolapsykalle et saa lähetettä ALLE 3-vuotiaana, jos ei puhe pahasti jäljessä tai sitten vasta 4-vuotiaana,. Diagnooseja et saa siis minkäänlaisia mistään ennen sitä tai vaatimusta...hyvä jos sillonkaa...WTF!? Tässä yhteiskunnassa jossa pitäisi nimenomaan nuoria auttaa, tuntuu aivan käsittämättömältä tämmöinen pompottelu. Ketä tämä pyrokraattinen paperisota ja asioiden vaikeaksi tekeminen auttaa? Ei sitten ketään. Hermot vaan menee todella syvästi.

Jokainen äiti haluaa lapselleen parasta, ja se pitäisi miun mielestä saada saavutettua pienemmälläkin vaivalla, kun vaatimalla ja täyttämällä millon mitäkin hakemusta jotka useimmiten kumminkin hylätään. En itse ole Äiti. Joku saattaa tähän tulla miettimään mistä mie tiedän. ..?No Kyllä tiedän!
Olen katsonut oman äitini taistelua miun asioiden puolesta. Olen itse tapellut, joka stnan asiasta ihan vain oman itseni puolesta mikä myös karmii. 
 
Tämän kirjoituksen ja monien muidenkin kirjoitusteni tarkoitus on auttaa ja mahdollisesti opastaa ja kertoa, että Ei Kukaan ole yksin painimassa tässä pyrokraattisessa helvetissä!

 Yliopistolliseen sairaalaan et pääse yksityiselle ilman lähetettä, lisäksi se maksaa rahaa. Ainolla on päiväkodissa nyt tehostettu tukihenkilö, mutta liian harvoin. Joka paikassa mainostetaan ikäkehityksen puolesta mutta mitä, jos ei se auta?
On otettava kovat keinot käyttöön. 
Kirjallisuutta aiheesta ei ole ellei ole jotain diagnoosia. Dysfasiasta on puhuttu ohimennen mutta ei todettu. Krista on alkanut tiedon keräämiseksi ja avuksi muille tekemään videoita youtube palveluun heidän arjesta. Linkin sivulle löydät tästä blogista. 

Tänä päivänä Krista on lisännyt kotiharjoituksia sanoihin joissa on paljon samoja kirjaimia. Hau-Mau-ja tavutus on auttanut myös todella paljon. Näitä perheen arjen harjoituksia saat nähdä lisää linkistä https://www.youtube.com/channel/UCGCCmeyNaq4IHHLSJT1S-tw

Krista on myös päässyt puhumaan tästä aiheesta Svedu Myllärin -ohjelmaan youtubessa. Krista on puhumassa aiheessa tunnin verran ->
https://www.youtube.com/watch?v=7vrxMrLVlJY&t=3788s

Haluisin kovasti, että siinä missä murtumani harvinaisuuteen, tähänkin kiinnitettäisiin huomiota. Miksi AINA pitää joutua ihme paperientäyttö kierteeseen? Eikö olisi tärkeää saada hoitoa ajoissa, kun sitä tarvii? 
Aino, rakas kummityttöni on fiksu ja oivaltava nuori taimi, joka on elämän alussa. Se ettei hän puhu, ei tarkoita ettei Hän olisi fiksu tai oppiva tai ymmärtäisi. Hänen äitinsä haluaa parasta apua mitä voi saada ja se olisi saatava hel***ti helpomminkin mitä tämä yhteiskunta tarjoaa. 



Kiitos, kun luit ja toivottavasti jaat tätä kirjoitusta, että saadaan näkyvyyttä tärkeässä asiassa. Luvat linkkeihin ja kuviin on saatu, joten älkää siitä huolehtiko <3  Kirjoitus on ollut toive ja pyydän todella, että jaatte tätä <3 

Seuraavaan kertaan xoxo S<3
 


sunnuntai 20. kesäkuuta 2021

Valoa tunnelin päässä


 Pasilasta tutulla lausahduksella alotellaa tää stoori...Viime kirjotuksessa oli aika syvällisiä. Nyt ollaan menty taas eteenpäin... Ja vaikka joutuu joka päivä miettii millä syyllä tällä erää saan itteni sängystä ylös, se syy aina löytyy kumminkin. 

11.6. kävin tutulla TK-lekurilla jolle sain ajan aika nopsaan mtk työntekijän kehotuksesta. Ja onneks oli ajanvaraus kopissa silloin tuttu hoitaja joka tuumasi heti ettei laita mua millekää kesälekurille :D

Noh, kerroin Elerille (se tk-lekuri) mikä on homman nimi ja mitä kela on perseilly ja et en oo saanu Mistään apua.Kerronnan jälkee oli Eleri aika ihmeissään ja totes ihan suoraan et kelalta miun asioitten vetkuttelu vaikuttaa kiusaamiselta. Muitten lekureitten kohdalla se ihmetteli MIKS IHMEESSÄ miulle on tyrkytetty vaan buranaa ja panadolia joilla ei todellakaan hoideta CRPS:sää.Motkotti vähän siitäkin, et MTK aika on seuraavaks vasta elokuussa....

Kesässä aina huono puoli se et kaikki mestat on joko kiinni tai erittäin niukalla työvoimalla....

Joka tapauksessa Eleri määräs miulle uudeksi lääkkeeksi kivun hallintaan Lyrican. Nyt alotettiin annoksella 75mg aamuin illoin. Pitäs auttaa masennukseenki ja aika korkealla huitelevaan verenpaineeseen :D Mikä ihme et verenpaine on koholla ku aina ei tiiä itkiskö vai riehuisko ku on nii paska olla.Viikon kokeilun jälkeen oon ihan ilone et määräs tuon lääkkeen vaikka sitä olen kyllä vierastanukin. Ylimääräset särkylääkkeen syönnit on jääny pois, kun tiedän nyt ettei ne auta enkä viitti maksaa niillä rääkätä.

Lekurin kehotuksesta laitoin myös kelaan uudet hakemukset. Vaativaan lääkinnälliseen kuntoukseen läks semmone oma kirjotus et huhhei. On sitä kaunisteltu mut sanon siinä kyllä rumastikin. Kunhan elokuu saapuu, alotetaan tosissaan MTK käynnit ja, josko saisin sen kipupoli lähetteenkin. CRPS vaatii kokonaisvaltaisen hoidon, joka käsittää oikeanlaisen lääkityksen, psykiatrin ja mieluusti sen fysioterapeutinki. Se ei ole mikään ohimenevä, itsestään parantuva oireyhtymä mitä kela oli kirjottanu hylky päätökseen.Myös elokuussa kaikilla lisälausunnoilla haetaan lisää jatkoa vammaistukeen, jonka kela miulle myönti nyt vaan puoleksi vuodeksi. Koska ohi menevä oireyhtymä.


Noh, sinnitellään elokuuhun....Onneksi kaikesta nesteen kertymisestä ja kipeistä jaloista huolimatta Rakastan kesää :) <3 Ja mikä ihaninta miun työsopparia jatkettiin suoraan tammikuun loppuun ja 3päivänä viikossa! Se nyt tukee sitä aamuisin ylös pääsyä ja sosiaalista kanssa käymistä kodin ulkopuolella. Vaikka joku idiootti melkein oli päättäny et linkit ei kulkis koko heinäkuussa mut onneks se oliki vaan pelottava huhu joka jo kumoutu. Pääsen siis kulkemaan julkisilla. Pyörällä, kun en oo viel liikkunu ollenkaa eikä se kyllä oo vielä ajo kunnossakaan. Enkä mie rehellisesti sanoen selviytys pyörällä kotia enää duunipäivän jälkeen... 

Joten aion koittaa nauttia kesästä lähinnä kotona ja töissä. Nääpylit voi hyvin, miulla alkaa uudet lääkkeet toimia ja on puuhaa ja syitä nousta ylös. Sit ku pääsee viel uimaan nii jeiiii! Parvekkeelle saa kivasti läppärin siirrettyy nii voipi ulkona kirjotella samalla ku kuuntelee musaa. Illat menee varmaankin pelatessa ja nauttiessa avopuolison kanssa olosta. 

Nääpyille on ollut kiva laittaa parvekkeelle vesiallas ja ämpäri täynnä vettä on myös kova juttu! Kuten kuvista näkyy :)


Eräs päivä, kun oli sisälläkin tosi kuuma, ei ollu nääpyt jaksanu viedä lakanaa sohvan alle vaan nukkuivat sohvan vieressä <3

Mutta juhannusta odotellessa! Olkaahan hukkumatta ja muutenkin kiltisti...Niinku mieki Aina :D

Pysythän mukana! Palataan jälleen ja nautitaan kesästä vaikka mikä ois!


Seuraavaan kertaan xoxo- S

Vihdoin leikkauspöydälle!

Dodiih, nääpylit ovat olleet Harjavallassa nyt viikon ja hyvin ovat viihtyneet. Meni vaan se meno semmoseks kakka show`ksi ettei mitään raja...